Choroba uczy pokory chorego i jego opiekuna

18 lutego w Krakowie bezpłatne warsztaty „Damy radę” przeznaczone dla rodzin i opiekunów osób obłożnie chorych, które przebywają w domu. O tym, co jest najtrudniejsze w tej opiece rozmawiamy w Radiu Kraków w programie "Przed hejnałem". 

Zapraszamy też na stronę projektu, na której można uzyskać wiele praktycznych wskazówek, także filmików, videoporadników bardzo przydatnych osobom opiekującym się obłożnie chorymi. 

Goście:
Anny Kliś-Kalinowskiej, specjalista w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej, ekspert Fundacji Damy Radę, pracuje w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym w Krakowie i Hospicjum domowym Maryi Królowej Apostołów na krakowskim Kurdwanowie;

Iwona Pieniążek, psycholog z Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, pracuje także w Hospicjum domowym Maryi Królowej Apostołów na krakowskim Kurdwanowie;

pani Marta, której mąż od 16 lat choruje na stwardnienie rozsiane. 

^{Goście programu}

- Pani Marto, pani mąż od 16 lat choruje na stwardnienie rozsiane. Choroba zaczęła się wcześnie. Nie od razu chyba zdawali sobie Państwo sprawę z tego, z czym przyjdzie się borykać.

Pani Marta - Mąż załamał się, ja zresztą też. Wiedziałam, co to jest za jednostka chorobowa, ale wtedy jeszcze mąż chodził, mówił, robił najważniejsze rzeczy wokół siebie. Po 3 latach położył się do łóżka i od 16 lat leży obłożnie chory.

- Dziecko szybko dojrzewa w takiej sytuacji.

Pani Marta - Bardzo. Od 16 lat opiekuje się tatą, karmi go. To bardzo wpłynęło na jego rozwój. Nie miał ojca, który uczestniczyłby w jego wychowaniu, który mógłby zagrać z nim w piłkę. Taka choroba uczy pokory. Człowiek opiekujący się chorym też musi z wieloma trudnościami się borykać.

- Te trudności to obciążenia fizyczne, ale też obciążenia psychiczne. Pojawiają się pytania, czy wystarczająco dobrze radzę sobie jako opiekun?

Pani Marta - Czasem wydaje mi się, że mogłabym zrobić jeszcze więcej, by opieka była lepsza. Mam myśli, z którymi nie mogę sobie poradzić.

- Jest taki moment, kiedy trzeba umieć poprosić o pomoc.

Pani Marta - Tak, dlatego skorzystaliśmy z pomocy hospicjum. Pracuję, więc panie, które przychodzą, gdy jestem w pracy, opiekują się mężem.

- Praca zawodowa jest sposobem na złapanie oddechu?

Pani Marta - Tak, to jest odskocznia od codzienności.

- To jest bardzo ważne, by zachować margines dla siebie. To pomaga wytrzymać?

Iwona Pieniążek - Aktywność zawodowa daje poczucie bezpieczeństwa. Choroba to potworna zmiana, ale praca to coś, co trwa, w czym dalej można uczestniczyć. Daje poczucie ciągłości z tym, co było, co jest niezmienne.

- Co będzie działo się na warsztatach "Damy radę", które odbędą się 18 lutego? 

Anna Kliś-Kalinowska - Warsztaty organizowane są w wielu miejscach w województwie małopolskim. Są sposobem na spotkanie ze specjalistami, z reguły to pielęgniarki, psychoterapeuci. Pokazują, jak poradzić sobie z najprostszymi czynnościami - jak umyć osobie leżącej głowę w łóżku, jak dobrać pieluchę, jak zmienić pozycję, jak nie dopuścić do odleżyn. Opiekunowie nie radzą sobie z tymi czynnościami. Chcemy pokazać, jak to zrobić w bezpieczny sposób dla chorego, ale i opiekuna. Można na warsztatach indywidualnie spotkać się ze specjalistą. Takie spotkanie jest dobrą okazją, by rodziny między sobą wymieniły się doświadczeniami. To zapewnia wsparcie emocjonalne. Na te warsztaty trzeba przyjść - to jest pierwszy krok, kiedy opiekun robi coś dla siebie. Bywa jednak, że opiekun wstydzi się wyjść z domu, więc mamy dla takich osób filmiki na naszej stronie internetowej z podstawowymi wskazówkami udzielania pomocy obłożnie chorym. Jeśli ktoś nie jest przekonany do wersji medialnej, to również jest wersja papierowa - poradnik. 

- Pani Marto, kiedy ostatni raz była pani w kinie?

Pani Marta - Dawno. Chciałabym wyjść, ale czasami nie ma kto się zaopiekować mężem. Czasem myślę, że ja najlepiej to zrobię. 

- Czyli jedyną pani rozrywką jest praca zawodowa?

Pani Marta - Tak, ale zaraz po pracy człowiek leci do domu.

Iwona Pieniążek - Jest to bardzo często spotykana postawa opiekunów. Trzeba znaleźć czas dla siebie. Własna aktywność bardzo sprzyja radzeniu sobie z chorobą i radzeniu sobie z obciążeniami. Potrzebujemy stale uzupełniać energię, przeżywać pozytywne emocje. To one pomagają nam w radzeniu sobie z chorymi.

- To nie zawsze jest łatwe. Opieka zewnętrzna bardzo dużo kosztuje.... Pani Barbara Stuhr niedawno mówiła w Radiu Kraków, że nie można dać się zjeść choremu. Chory nie jest aniołem, zaczyna stosować szantaż emocjonalny.

Pani Marta - Wychodząc do pracy słyszałam: idź sobie do pracy, a jak przyjdziesz, to mnie już nie będzie. Mąż wiedział, że jest skazany na łóżko do końca życia, więc bardzo to przeżywał. W tej chwili opiekunowie z hospicjum mówią, że u mnie sobie odpoczywają. Mąż jest spokojny i pokorny. Myślę, że pomógł wpływ psychologów.

Anna Kliś-Kalinowska- Często chorzy w takich rozmowach mówią, że najbardziej przykre są niesamodzielność i uzależnienie od innych. Zadają sobie pytanie - czy pomoc będzie oferowana z łaską, czy nie? Trzeba w trakcie opieki pokazać, że chory nie jest ciężarem. Często ta opieka sprawowana jest przez wiele lat i przynosi rozmaite emocje. Zachęcam, by poprosić o pomoc. Zachęcam do wejścia na stronę projektu.

- Dobrze skontaktować się z psychologiem na początku choroby, by te duże problemy, kiedy już się pojawią, nie przytłoczyły nas.

Iwona Pieniążek - Większość opiekunów przeżywa negatywne emocje, nie można temu zaprzeczyć. Ważne, by skontaktować się z psychologiem lub grupą wsparcia. Grupy wsparcia są skarbnicą, z której mogą czerpać opiekunowie. Opiekunowie wspomagają się wzajemnie, mówią - ja też przez to przechodziłem, podpowiadają sobie różne rozwiązania. 

Pani Marta - Turnusy rehabilitacyjne powodują, że staję się pokorniejsza. Zawsze myślałam, że to tylko ja borykam się z problemem opieki nad chorym mężem. Niestety, mnóstwo ludzi jest w podobnej sytuacji.