Z inicjatywy Stowarzyszenia na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy przy wsparciu Konsultanta Krajowego w dziedzinie endokrynologii do szpitalnych oddziałów ratunkowych trafiło oficjalne pismo przypominające procedury postępowania w przełomie nadnerczowym i zalecające personelowi medycznemu respektowanie dokumentów okazywanych przez pacjentów (kart zaleceń, bransoletek itp.) Dlaczego nadal świadomość na temat choroby Addisona jest niewystarczająca?
W najnowszym wydaniu Magazynu Medycznego tematem rozmowy były choroby nadnerczy – ze szczególnym uwzględnieniem choroby Addisona, czyli pierwotnej niedoczynności kory nadnerczy. To schorzenie, choć rzadkie, stanowi poważne zagrożenie dla życia pacjenta.
Gośćmi audycji były:
- Prof. Anna Wędrychowicz - pediatra, endokrynolog, diabetolog dziecięcy z Kliniki Endokrynologii Dzieci i Młodzieży Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie,
- Dr Aleksandra Furtak - endokrynolog, diabetolog dziecięcy z Kliniki Endokrynologii Dzieci i Młodzieży Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie,
- Magdalena Weimer - ze Stowarzyszenia na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy.
Nadnercza, jak przypomniano w audycji, to niewielkie, ale niezwykle istotne gruczoły, produkujące hormony regulujące m.in. metabolizm, ciśnienie krwi, odporność czy reakcję na stres. Ich niewydolność prowadzi do poważnych zaburzeń, a objawy – często niecharakterystyczne – sprawiają, że diagnoza bywa opóźniona. Niezamierzone chudnięcie, przewlekłe zmęczenie, brak apetytu, wymioty czy ciemnienie skóry mogą być pierwszymi sygnałami rozwijającej się choroby Addisona.
"Bardzo charakterystyczny jest ten brak apetytu, taki anorektyczny. Zresztą często dziewczęta z chorobą Addisona są podejrzewane o anoreksję. To jest jedno z pierwszych mylnych rozpoznań" - przypomina jedna z ekspertek.
Jak podkreśliła prof. Wędrychowicz, najgroźniejszy jest przełom nadnerczowy – stan bezpośredniego zagrożenia życia, który może wystąpić, gdy choroba nie zostanie rozpoznana i leczona na czas. Leczenie polega na dożywotnim przyjmowaniu hormonów zastępczych – w odpowiednich, ściśle kontrolowanych dawkach. Problemem, na który wskazano w rozmowie, jest brak w Polsce dostępnych zestawów ratunkowych z hydrokortyzonem do samodzielnego podania w sytuacjach nagłych, jak ma to miejsce w innych krajach.
"Takie zestawy są jak najbardziej standardem w wielu innych krajach, jak np. w Wielkiej Brytanii, w Niemczech, w Stanach Zjednoczonych. Taki zestaw ratunkowy pozwoliłby pacjentowi na samodzielne podanie hydrokortyzonu domięśniowo w sytuacjach krytycznych" - przypomina lekarka.
W rozmowie nie zabrakło też głosu pacjentów – Magdalena Weimer zwróciła uwagę na trudności diagnostyczne, niezrozumienie otoczenia oraz brak wiedzy wśród części personelu medycznego, szczególnie w sytuacjach nagłych:
„Po diagnozie wcale nie jest łatwiej – bo trudno wytłumaczyć, na co się choruje, jeśli nikt nie zna tej choroby” – mówiła z naciskiem.
Stowarzyszenie, które reprezentuje, prowadzi działania edukacyjne – rozdaje m.in. czerwone opaski i karty z informacją: „niedoczynność nadnerczy – podaj hydrokortyzon”, które mogą uratować życie w sytuacji krytycznej.
Choroba Addisona, mimo że znana od lat, nadal często pozostaje niezdiagnozowana lub mylona z innymi dolegliwościami.
Prof. A. Wędrychowicz
dr A. Furtak
M. Weimer