Stacje dializ na statkach. Świat stoi otworem

Choroby nerek mogą doprowadzić do niepełnosprawności, ale pozwalają normalnie żyć. Przed nami 17. Krakowskie Dni Dializoterapii

Od prawej: dr Michał Śmigielski, lekarz nefrolog, i Łukasz Kanasiuk

Gośćmi Marzeny Florkowskiej są:

dr Michał Śmigielski, lekarz nefrolog, przewodniczący Komitetu Naukowego 17. Krakowskich Dni Dializoterapii i Łukasz Kanasiuk, pacjentem z długą historią i z wieloma doświadczeniami w chorobie nerek, w leczeniu, ale też w fantastycznym funkcjonowaniu.

Posłuchaj całej rozmowy

Chory podłączony do „sztucznej nerki”. Fot. Dan from United Kingdom - Flickr.com - image description page. Licencja: CC BY 2.0

Czy wielu z nas potencjalnie może być pacjentami nefrologicznymi?

Przewlekła choroba nerek to jest niebagatelny problem. W skali świata szacuje się, że dotyczy około 850 milionów osób. W Europie choruje 100 milionów Europejczyków, a w skali Polski jest to 4,7 miliona osób.

Z tego znaczna część z nich nie wie, że choruje na przewlekłą chorobę nerek, ponieważ często, zwłaszcza w początkowych stadiach, przebiega ona bezobjawowo, nie ma charakterystycznych objawów, pacjenci nie zgłaszają dolegliwości i tak naprawdę wykrycie przewlekłej choroby nerek wymaga wykonania badań, niezbyt skomplikowanych, ale jednak koniecznych, żeby orzec, że taka choroba jest.

Powiedzmy o metodach leczenia już zaawansowanej choroby nerek.

W stadium piątym przewlekłej choroby nerek, czyli tym ostatnim, możemy pacjentom zaproponować trzy metody leczenia nerkozastępczego. To są albo hemodializy, albo leczenie dializami otrzewnowymi, albo najlepsza metoda, jaką jest przeszczepienie nerki.

To są już metody leczenia w sytuacji, kiedy nerki właściwie nie pracują.

Tak, wtedy kiedy nerki przestają filtrować na tyle, że oczyszczają w sposób efektywny krew, nie usuwają produktów przemiany materii, w organizmie gromadzi się nadmiar wody, pojawiają się obrzęki, zaburzenia elektrolitowe, boimy się wysokiej wartości potasu, które mogą mieć bardzo niekorzystny wpływ na układ sercowo-naczniowy, nawet doprowadzić do zatrzymania akcji serca. Pojawiają się zaburzenia gospodarki kwasowo-zasadowej. To jest choroba zagrażająca życiu i tak naprawdę zaburzenia, które się pojawiają w przebiegu schyłkowej niewydolności nerek, mogą doprowadzić do śmierci pacjenta.

Czy mogą również doprowadzić do niepełnosprawności?

Tak, owszem. Przewlekła choroba nerek w stadium piątym, czyli tym najbardziej zaawansowanym, powoduje powikłania, które mogą dotyczyć praktycznie każdego układu. Układu krążenia, układu kostno-stawowego i mogą spowodować wtórnie takie schorzenia, będzie nasilić, jeżeli one istniały wcześniej, że pacjent może starać się o takie orzeczenie o niepełnosprawności.

Pan Łukasz Kanasiuk, prawie od 20 lat pan z nerkami jest, za pan brat, tak możemy powiedzieć. Czy pan starał się o takie orzeczenie o niepełnosprawności?

Tak, starałem się i mam takie orzeczenie, także można to bez problemu osiągnąć.

Jaka jest pana historia? Ma pan za sobą i dializy, i przeszczepy, i przeszczep udany, i przeszczep nieudany.

Zachorowałem w 2005 roku. Zacząłem dializy otrzewnowe. Dializowałem się przez mniej więcej rok. W grudniu 2006 roku miałem alarm przeszczepowy w Poznaniu. Tam też udało się przeszczepić nerkę, która podjęła pracę. Szczęśliwie przez ponad dziesięć lat pracowała bez żadnych problemów. Jeździłem tylko na kontrolę. Tak do marca 2017 roku, kiedy nerka już przestała pracować i trzeba było zacząć właśnie to leczenie nerkozastępcze.

Ale miał pan też za sobą taki epizod przeszczepu nieudanego.

W 2021 roku miałem alarm przeszczepowy w Warszawie tym razem. Tam niestety nerka nie podjęła pracy i jej pozostawienie zagrażało życiu, więc trzeba było ją usunąć. Od tamtej pory dializuję się już cały czas w stacji hemodializ.

Co to znaczy alert, alarm przeszczepowy?

To jest taka sytuacja, w której ośrodek, który pobiera nerki do przeszczepu, sprawdza zgodność tej nerki z pacjentami oczekującymi na przeszczep i po prostu dzwoni w kolejności do najbardziej potrzebującego pacjenta i wtedy pacjent jedzie do tego ośrodka i tam jest zazwyczaj realizowany przeszczep.

Czyli to pacjent jedzie do nerki, a nie nerka jest transportowana, tak jak czasem widzimy choćby karetki czy pogotowie transplantacyjne. Dzisiaj rozmawiamy o tym, czy z przewlekłą chorobą nerek można normalnie żyć? Można pracować, można funkcjonować, można uprawiać sport, można cieszyć się życiem, więc proszę się pochwalić.

Myślę, że można w miarę normalnie żyć. Jeżeli jest to jakaś praca lekka, taka biurowa, to bez problemu każdy sobie poradzi i przy dializach hemo i przy dializach otrzewnowych jesteśmy jak najbardziej w stanie samodzielnie funkcjonować w miarę możliwości oczywiście. Sport jak najbardziej, jeżeli ktoś tylko czuje potrzebę, a nie boi się, to jak najbardziej trzeba próbować, bo bardzo to pomaga na głowę, pomaga się nie załamywać, pomaga utrzymywać pogodę ducha, także polecam wszystkim.

A jaki sport pan uprawia?

Kolarstwo górskie.

To pytanie o to, czy można normalnie żyć, to nie jest takie pytanie całkiem bezzasadne, no bo hemodializy, czy dializy otrzewnowe nas wiążą, tak by się wydawało, z miejscem pobytu. Jak często trzeba jeździć do ośrodka na te dializy?

To znaczy tak, jeżeli chodzi o hemodializy, są to zazwyczaj standardowo trzy sesje dializacyjne w ciągu tygodnia po trzy, cztery godziny plus dojazd.

Pacjent nie jest sobie sam w stanie wykonywać tej metody. Musi przyjechać do ośrodka hemodializy. Tam jest wyszkolony personel, jest sprzęt, do tego potrzebna jest sztuczna nerka z dializatorem, żeby tę krew skutecznie oczyszczać. Jest to metoda, gdzie pacjent tak naprawdę jest uzależniony od pobytu w stacji hemodializ. Natomiast dializa otrzewnowa z kolei daje pacjentowi więcej swobody, ponieważ metodę wykonuje pacjent sam w domu. I tutaj ma pacjent dużo swobody. Do ośrodka dializ przyjeżdża średnio raz na 6 tygodni do kontroli lekarskiej, w celu pobrania badań. Więc tak jak każda choroba, również ta narzuca pewne ograniczenia. Trzeba się z nimi zmierzyć, w jakiś sposób je zaakceptować, dostosować się do nich i można z nimi, tak jak pan Łukasz powiedział, funkcjonować, jeździć po świecie, wyjeżdżać na wakacje. Trzeba wypełnić pewne warunki, natomiast jest to możliwe.

Ale to nie jest małe pudełeczko z lekami, które zapakujemy do bagażu, nawet podręcznego i polecimy na drugi koniec świata. Te dializy jakoś muszą być wykonywane, więc jak to jest możliwe? Zacznijmy od tej otrzewnowej, którą pacjent sam ją wykonuje.

Tak, ten ekwipunek, który pacjent musi zabrać ze sobą, to są głównie płyny dializacyjne, które pewnie trochę ważą i zajmują miejsca.

Ile takich płynów, ile litrów takich płynów trzeba?

Standardowa wymiana to są dwa litry. Jeżeli pacjent wykonuje ręczną dializę cztery razy dziennie, to są cztery worki dwulitrowe, czyli 8 litrów, 8 kilogramów na jeden dzień.

Jest oczywiście możliwość, żeby pacjent sam sobie we własnym zakresie zabrał płyny.

Natomiast tak naprawdę nie ma takiej bezwzględnej konieczności. Ośrodek, pod którego opieką pozostaje pacjent, zazwyczaj jest w stanie zorganizować taki wyjazd, dostarczając płyny dializacyjne pacjentowi do miejsca pobytu. I jest to możliwe zarówno w Polsce, jak i za granicą.

I w tym momencie, jeżeli pacjent wjeżdża na przykład nad morze, albo gdzieś za granicę, może otrzymać zestaw płynów do miejsca swojego pobytu i tam wykonywać sobie dializy.

A jeśli chodzi o hemodializy?

Jeżeli chodzi o hemodializy, również jest to możliwe. Oczywiście są ośrodki w Europie, praktycznie wszystkie ośrodki w Polsce, które przyjmują pacjentów gościnnych tak zwanych.

Pacjent hemodializowany chce się wybrać na przykład nad morze. W najbliższej stacji hemodializ może mieć wykonywane hemodializ. Dojeżdża do tej stacji, albo we własnym zakresie, albo transportem zorganizowanym przez tą stację dializ.

Dializy przebiegają podobnie, w podobnym schemacie trzy razy w tygodniu. Pomiędzy dializami może normalnie funkcjonować, zwiedzać, cieszyć się z pobytu na przykład nad morze. Podobna sytuacja dotyczy wyjazdów za granicę.

Są stacje dializ na Sycylii, na Krecie, w Hiszpanii, które przyjmują pacjentów gościnnych. Oni również załatwiają formalności za pacjenta. Często organizują transport do ośrodka dializ, więc jest to możliwe.

Możecie Państwo przeczytać o tym w czasopiśmie dla pacjentów z przewlekłą chorobą nerek „Dializa i ty”. Jest ono nieodpłatnie udostępnione na stronie, dla każdego, na stronie Fundacji Amicus Renis, która wydaje to czasopismo. Tam jest wiele informacji bardzo pożytecznych, które mogą pomóc załatwić tego typu formalności.

Czy jadąc do Europy i mając kartę EKUZ, Europejską Kartę Ubezpieczenia Zdrowotnego, czy możemy liczyć, że te dializy są bezpłatne?

Tak, zdecydowanie tak. Za dializy nie jest pobierana opłata, są one refundowane dla pacjenta.

Proszę podzielić się swoim doświadczeniem, bo pan był na Sycylii.

Zgadza się. Byłem właśnie na Sycylii przez dwa tygodnie i faktycznie tam mogę potwierdzić, że nie płaciłem nic za dializy. Jedyne koszty takie standardowe, jak każdy podróżujący, czyli nocleg, transport, to to oczywiście we własnym zakresie. Transport też z hotelu na stację dializ był bezpłatny, więc jak najbardziej potwierdzam.

Czyli można zwiedzać świat śladem stacji dializ, bo trzeba się zorientować, gdzie można jechać, żeby jechać bezpiecznie.

Można też płynąć statkiem i się dializować. Mam taką informację od pacjenta, który w ten sposób sobie zorganizował wakacje, pływał statkiem po Morzu Śródziemnym i na statku było kilka miejsc dializacyjnych, były sztuczne nerki i tam pacjent się dializował.

Dalekie loty samolotem są utrudnione takie, które trwają 12 dni, jeśli akurat by wypadł to dzień dializy?

Tak, natomiast sesje dializacyjne też, oczywiście zachowując pełna ostrożność, można przesunąć. Pacjenci podróżują, przyjeżdżają do Krakowa pacjenci ze Stanów Zjednoczonych, mają gościnne dializy.

Mówimy o tym, że polscy pacjenci mogą podróżować nie tylko po Polsce, ale i po świecie. Natomiast Kraków jako miasto turystyczne też przyjmuje pacjentów.

Przyjmujemy około 80 pacjentów rocznie . To są pacjenci gościnni i nie są to tylko pacjenci z Unii Europejskiej.

Autor:

Marzena Florkowska

Komentarze (0)

Brak komentarzy

Kultura

Sport

Muzyka

Audycje

Podcasty

Kontakt

Ramówka

Studia nagraniowe

Stacje dializ na statkach. Świat stoi otworem

Komentarze (0)

Dodaj komentarz

Najnowsze

Prymusi rejestrują listy z podpisami, pierwsze rezygnacje i niedźwiedzie przy Zwierzynieckiej

Tragedia w Zadrożu. 26-latek usłyszał zarzuty po potrąceniu 15-latka

Śmierć na Os. Willowym. Kiedy podejrzani trafią do Polski? Prokuratura odpowiada

Bartosz Bocheńczak zebrał podpisy. Kandydat Konfederacji zapowiada „ultimatum” dla radnych

Podpalenie busa aktywistów na Podhalu. Podejrzani przyznali się, prokuratura ujawnia nowe szczegóły

Łukasz Gibała ma problem z zebranymi podpisami. 3 000 zakwestionowano

Płyta tygodnia: Brandon Flowers - Thrasher

Nowa droga startowa w Balicach w 2031 roku. „Ten termin utrzymujemy”

Ogień w hali zajezdni MPK w Krakowie. Pracownicy musieli się ewakuować

Brzesko wraca do poszukiwań wód geotermalnych. "Nie za wszelką cenę"

Dlaczego Jurek to Jerzy?

W radiowej bibliotece „Sońka” Ignacego Karpowicza

Więcej autobusów w gminie Trzebinia. Od 1 września rusza też nowa linia

Chrzanów wybiera, na co wydać 300 tys. zł. Wśród pomysłów kino letnie i konwent fantastyki

Czyste konto i skuteczność w małych derbach. Trener Wisły o wygranej z Wieczystą i nowych twarzach w zespole

Kraków - stolica kongresów i eventów. Jak małopolskie firmy i instytucje wykorzystują boom na spotkania biznesowe

Marszałek Łukasz Smółka (PiS) chwali dyrektora Opery Krakowskiej mimo krytycznego raportu NIK