Zaczęło się od wizyt w domach
Maltańskie Centrum to rozbudowana placówka, w której dzieci korzystają z terapii, konsultacji i specjalistycznego wsparcia, a część z nich uczęszcza do niepublicznego przedszkola specjalnego. Początki były jednak znacznie skromniejsze. Idea wczesnej interwencji pojawiła się w Krakowie już w latach 90. W ramach Chrześcijańskiego Stowarzyszenia Osób Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół i Rodzin "Ognisko" Ewa Reczek wraz z Marią Orkisz stworzyły pierwszy w Krakowie zespół wczesnej interwencji. Chodziło o to, by jak najwcześniej objąć kompleksową pomocą rodziny z małym dzieckiem, którego rozwój budził niepokój. Nie było wtedy odpowiedniego miejsca, w którym można było prowadzić taką działalność. Zespół rozpoczął więc pracę w domach rodzin. Formalnie Centrum rozpoczęło działalność w nowej siedzibie 20 lat temu.
To było bardzo korzystne dla rodzin, ale nie byliśmy w stanie objąć opieką większej ich liczby. Nie wszędzie mogliśmy dotrzeć – mówi Ewa Reczek.
Pomoc otrzymują zarówno dzieci zagrożone rozwojem niepełnosprawności, np. wcześniaki, w przypadku których na początku życia trudno przewidzieć dalszy przebieg rozwoju, jak i dzieci urodzone z wadami genetycznymi. Do Centrum trafiają również dzieci ze spektrum autyzmu, których diagnozuje się coraz wcześniej.
Z jednej strony bardzo wcześnie zauważamy pewne sygnały i jesteśmy na nie bardziej uważni, z drugiej trudno powiedzieć, co dokładnie jest przyczyną wzrostu liczby diagnoz. Chyba nie ma jednej przyczyny – mówi.
Różnorodność diagnoz sprawia, że nie istnieje jeden uniwersalny sposób pracy. Dlatego w Centrum ważniejsze od samego rozpoznania jest to, jak dziecko funkcjonuje. – "Staramy się nie patrzeć na dziecko poprzez problem, tylko poprzez funkcjonowanie" – dodaje. Dziś pod stałą opieką terapeutyczną Maltańskiego Centrum znajduje się około 500 rodzin z dziećmi. W przedszkolu jest niespełna 70 dzieci. Wsparcie ma różną intensywność – część dzieci uczestniczy w regularnej terapii kilka razy w tygodniu, inne korzystają przede wszystkim z konsultacji.
Rodzic nie musi być terapeutą
Jednym z najbardziej charakterystycznych elementów podejścia Maltańskiego Centrum jest wyraźne rozdzielenie ról rodzica i terapeuty. Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami bardzo często stają się ekspertami od diagnoz, terapii i codziennej rehabilitacji. Szukają kolejnych specjalistów i metod. Nie można zapominać, że dziecko potrzebuje przede wszystkim rodzica.
Rodzic nie jest terapeutą swojego dziecka. Rodzice mają dziecko kochać, wychowywać tak samo jak każde zdrowe dziecko. Każda próba wchodzenia rodzica w rolę terapeuty zaburza relację – mówi.
Rodzic jest emocjonalnie zaangażowany, zależy mu na efektach, a dziecko nie powinno funkcjonować w świecie, w którym każda zabawa, każda czynność i każda relacja zostają zamienione w kolejne ćwiczenie. Nie oznacza to oczywiście, że rodzic nie powinien wspierać dziecka. Przeciwnie, czasem jest jedyną osobą, która może mu pomóc. Chodzi jednak o to, by terapia nie pochłonęła całego życia rodzinnego. Niepełnosprawność dziecka nie jest doświadczeniem dotyczącym wyłącznie jego samego. Zmienia funkcjonowanie całego domu. Pierwsza informacja o tym, że dziecko rozwija się inaczej albo jest zagrożone niepełnosprawnością, często jest dla rodziców szokiem.
To jest ten okres, kiedy gwałtownie szuka się cudownych leków, cudownych lekarzy, uzdrowicieli. Kwestionuje się diagnozę – mówi.
Z czasem część rodziców zaczyna inaczej patrzeć na swoją sytuację. Nie oznacza to, że trudne emocje znikają. Pojawia się jednak możliwość bardziej racjonalnego działania, szukania wsparcia, nawiązywania kontaktów z innymi rodzicami i korzystania z pomocy psychologicznej.