Barbara Gawryluk: To ostatnia szansa, by opowiedzieć o tej okrutnej chorobie

„Jeszcze mówię, ale już niedługo przestanę” – dla naszej dziennikarki, Barbary Gawryluk, ta diagnoza oznaczała koniec 33-letniej pracy w radiu. Ze słuchaczami najbardziej znanych programów – "Alfabet", "Z radiowej biblioteki", "Tomy i tomiki", "Koła Kultury" – pożegnała się parę miesięcy temu. Teraz zdecydowała się opowiedzieć więcej o swojej nieuleczalnej chorobie.

Barbara Gawryluk/fot. Sylwia Paszkowska

Posłuchaj rozmowy z Barbarą Gawryluk

Sylwia Paszkowska: Odwiedzam Basię Gawryluk w jej domu. Jest 2 lipca. Nareszcie upał zelżał, dzięki czemu Basia czuje się trochę lepiej. Dzień dobry, Basiu.

Barbara Gawryluk: Dzień dobry wszystkim.

Kilka miesięcy temu zniknęłaś z anteny Radia Kraków ze względu na stan zdrowia. Mnóstwo osób zastanawiało się, co ci jest. Nie chciałaś wtedy zdradzić, jaka choroba przeszkodziła w dalszej pracy w Radiu Kraków, w opowiadaniu o książkach, prowadzeniu "Alfabetu" i pisaniu książek dla dzieci. Teraz doszłaś jednak do wniosku, że chcesz nam zdradzić, na co chorujesz.

Jest to choroba nieuleczalna. Nie jest to rak, znany nam już dość dobrze, tylko rzadka choroba neurologiczna MSA. Gdy wypowiadam ten skrót, wszyscy pewnie zastanawiają się, że musiałam się pomylić i nie ma takiej choroby. MSA to zanik wieloukładowy. Znikają kolejne układy, m.in. układ mowy. Jeszcze mówię, ale już pewnie niedługo przestanę. Chcę opowiedzieć o tej chorobie.

W twoim przypadku ta choroba zaczęła się kilka lat temu od ataku na gardło. Zmagałaś się z nawracającymi infekcjami. Pamiętam, jak często w studiu Radia Kraków rozmawiałyśmy o tym i zastanawiałaś się, czy to nie wpływ klimatyzacji.

Był to pierwszy sygnał, ponieważ choroba zaatakowała moje najczulsze i najważniejsze miejsce, czyli układ mowy. Pierwszą diagnozą był Parkinson i przez 2 lata mnie na niego leczono. Jest to najczęstszy błąd lekarzy, że na tym poprzestają. Tymczasem mój stan zdrowia pogarszał się w zastraszającym tempie. Jesienią ubiegłego roku podjęłam decyzję o tym, że znikam, ponieważ nie dam rady dłużej pracować ani w radiu, ani jako tłumaczka, ani osoba prowadząca spotkania z dziećmi. Po prostu nie mogę już mówić. Pożegnałam się z państwem i nie chciałam mówić o swoim stanie zdrowia, ponieważ nie było pewne, co mi właściwie jest. Dopiero w grudniu przyszła diagnoza, że to MSA. Trafiłam do grupy, która miała być poddawana programowi mającemu pomóc opracować lek na tę chorobę, ponieważ w tej chwili jest ona nieuleczalna. Gdy trafiłam do szpitala, okazało się jednak, że program właśnie się skończył i jestem na pierwszym miejscu na liście oczekujących. Upłynęło pół roku i nie wiadomo, kiedy będzie następna grupa.

A przyjmujesz teraz jakieś lekarstwa?

Tak, leki na Parkinsona, ale one nie leczą, tylko podtrzymują. Właściwie całe leczenie polega na manewrowaniu tymi lekami. Raz więcej, raz mniej.

Co poczułaś, co pomyślałaś, kiedy poznałaś tę prawdziwą diagnozę?

Zrozumiałam, że teraz jest czas odliczania do końca i załatwienia wszystkich spraw, ale nie przypuszczałam, że będzie to tak szybko. Jedyne, co mi pomaga, to rehabilitacja. Mam wspaniałych chłopaków, którzy pomagają mi i codziennie ćwiczymy. Nie mogę pogodzić się z tym, że to już koniec. Ludzie piszą do mnie: "Ale piszesz przecież, czytasz". Nie, nie piszę i mało czytam. Ręce odmówiły mi posłuszeństwa, czytam jednym okiem. Przeszłam operację, która pomogła i teraz mogę cokolwiek przeczytać. Przymykając jedno oko, jestem w stanie czytać. Normalnie widzę podwójnie. Ale wcześniej nie widziałam nic.

Nie chcę zadawać niemądrego pytania w tej sytuacji, ale czy jest coś, co mimo wszystko sprawia ci radość?

Wizyta wnuczek. Zawsze płaczę, kiedy o tym mówię. Ja miałam z wnuczkami świetny układ. A teraz mają babcię, która nic nie może. Ale i tak, kiedy mogę na nie patrzeć, to jest to szczęście.

Basiu, co byś chciała nam przekazać?

Właściwie to chcę się usprawiedliwić, dlaczego tak bez słowa zniknęłam. W tym, co ludzie do mnie pisali, było trochę niewiary, ale ja naprawdę nie miałam wtedy siły o tym mówić. Prosiłaś mnie o wywiad, ale odmówiłam. Teraz jednak poczułam, że to ostatnia szansa, żeby powiedzieć ludziom o tej okrutnej chorobie. Ciągle jestem pod opieką różnych lekarzy i jak mówię, że to MSA, to nawet oni nie wiedzą, co to za choroba. Dopiero gdy mówię "zanik wieloukładowy", to dociera. Wiem, że to bardzo rzadka choroba i chciałabym, aby ludzie wiedzieli o tym, że istnieje i trwają badania nad lekiem na nią.

Kiedy będą wnuki?

W piątek widzę się z najmłodszym, Brunem, który ma dwa latka, a Helenka jest na obozie, bo to już duża, dzielna dziewczynka. Hania z kolei jest u drugiej babci, ale niedługo wracają z wakacji, więc znowu się zobaczymy.

Niedzielny „Alfabet” przechodzi do historii. Dziękujemy, Basiu!

O tym, dlaczego diagnostyka MSA jest tak trudna, jak przebiega choroba i w jaki sposób można dziś pomóc pacjentom, w rozmowie z Sylwią Paszkowską opowiedziała dr n. med. Anna Wasielewska-Hobot, neurolog z Oddziału Neurologicznego z Pododdziałem Udarowym i z Pododdziałem Rehabilitacji Neurologicznej Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. św. Jana Pawła II.

Posłuchaj rozmowy z dr n. med. Anną Wasielewską-Hobot

Czym jest MSA?

MSA, czyli zanik wieloukładowy, należy do najtrudniejszych do rozpoznania chorób neurologicznych. Wynika to przede wszystkim z faktu, że początek schorzenia może wyglądać zupełnie inaczej u każdego pacjenta.

Jest to choroba bardzo podstępna i trudna do zdiagnozowania. Rozpoczyna się w sposób bardzo różny. Objawy często nie kojarzą się z chorobą neurologiczną – mówi dr Anna Wasielewska-Hobot

Pierwszymi symptomami mogą być zaburzenia połykania, niewyraźna mowa, trudności z oddychaniem, omdlenia i upadki, zaburzenia pracy układu autonomicznego, sztywność i spowolnienie ruchowe, zaburzenia równowagi i koordynacji. Tak szerokie spektrum objawów sprawia, że pacjenci trafiają początkowo do wielu specjalistów – laryngologów, urologów, kardiologów czy internistów – zanim zostaną skierowani do neurologa.

Dlaczego MSA myli się z chorobą Parkinsona?

Wyróżnia się dwie podstawowe postaci zaniku wieloukładowego. Pierwszą z nich jest postać parkinsonowska. Jest to najczęściej występująca forma choroby. Objawy przypominają chorobę Parkinsona i obejmują przede wszystkim sztywność mięśni, spowolnienie ruchów, zaburzenia chodu, czasami drżenie. To właśnie podobieństwo do choroby Parkinsona powoduje najwięcej trudności diagnostycznych. Znacznie rzadziej spotykana, ale bardzo charakterystyczna to postać móżdżkowa. Dominują w niej zaburzenia równowagi, szeroki, chwiejny chód, nieskoordynowane ruchy kończyn, niewyraźna, skandowana mowa (dysartria). Wielu pacjentów z tą postacią choroby spotyka się z bardzo krzywdzącymi ocenami.

Zdarza się, że osoby całkowicie niepijące są podejrzewane o nadużywanie alkoholu, ponieważ sposób poruszania się i mówienia przypomina stan nietrzeźwości. Tego typu stygmatyzacja jest dla nich krzywdząca i może spowodować, że pacjent przestanie się diagnozować – mówi.

W początkowym okresie objawy obu schorzeń są bardzo podobne. Jednak z czasem zaczynają pojawiać się różnice. Najważniejszą z nich jest tempo postępu choroby. MSA rozwija się znacznie szybciej niż choroba Parkinsona. W stosunkowo krótkim czasie do objawów ruchowych dołączają kolejne problemy – zaburzenia autonomiczne, trudności z połykaniem, częste upadki, problemy z ciśnieniem tętniczym. W bardziej zaawansowanym stadium MSA pojawiają się bardzo charakterystyczne deformacje postawy.

W bardziej zaawansowanej formie choroby pacjenci są zgarbieni, ustawieni np. w jedną stronę. W literaturze specjalistycznej określa się to mianem "krzywej wieży w Pizie" – dodaje.

To efekt dystonii, czyli przymusowego ustawienia tułowia, szyi lub kończyn. Dla neurologów jest to jedna z tzw. czerwonych flag sugerujących rozpoznanie zaniku wieloukładowego.

Skąd bierze się MSA?

MSA należy do grupy tzw. synukleinopatii, czyli chorób związanych z nieprawidłowym odkładaniem się białka alfa-synukleiny w komórkach układu nerwowego. Nagromadzenie tego białka prowadzi do postępującego uszkadzania struktur mózgu odpowiedzialnych zarówno za kontrolę ruchu, jak i funkcjonowanie układu autonomicznego. Choć mechanizm choroby jest coraz lepiej poznawany, nadal nie wiadomo, dlaczego u części osób dochodzi do rozwoju tego procesu.

Rozpoznanie MSA nie opiera się na jednym badaniu laboratoryjnym czy obrazowym. Neurolog musi przeanalizować kolejność pojawiania się objawów i wykluczyć wiele innych schorzeń. Pacjenci często wymagają konsultacji kardiologicznych, urologicznych, nefrologicznych, laryngologicznych. Dopiero po wykluczeniu innych przyczyn można podejrzewać MSA. Badaniem pomocniczym jest rezonans magnetyczny mózgu. U części chorych widoczne są charakterystyczne zaniki móżdżku, konarów móżdżku czy jąder podkorowych. Obecnie nie istnieje terapia, która zatrzymywałaby rozwój zaniku wieloukładowego. Na świecie prowadzone są liczne badania nad lekami mającymi ograniczyć odkładanie alfa-synukleiny lub spowolnić proces neurodegeneracji. Trwają także prace nad nowymi metodami diagnostycznymi wykorzystującymi markery biologiczne. Na razie jednak wszystkie dostępne metody leczenia mają charakter objawowy.

Dr n. med. Anna Wasielewska-Hobot/fot. Sylwia Paszkowska

Autor:

Sylwia Paszkowska

Komentarze (0)

Brak komentarzy

Kultura

Sport

Muzyka

Audycje

Podcasty

Kontakt

Ramówka

Studia nagraniowe

Barbara Gawryluk: To ostatnia szansa, by opowiedzieć o tej okrutnej chorobie

Czym jest MSA?

Dlaczego MSA myli się z chorobą Parkinsona?

Skąd bierze się MSA?

Komentarze (0)

Dodaj komentarz

Najnowsze

Ważne informacje dla wylatujących z lotniska w Balicach. Pociągi notują opóźnienia

Aleksandra Owca: "Razem można zbudować Kraków, który działa dla ludzi”

Od chwilówki do spirali zadłużenia. Kiedy szybka pożyczka staje się pułapką na lata

Policja szuka sprawców pobicia przy ul. Szewskiej w Krakowie

Męskie Granie wraca do Krakowa. Dwa dni koncertów, których nie da się powtórzyć. Mamy dla Was bilety

Tragiczna seria w Tatrach. Odnaleziono ciało polskiego taternika