Miastenia jest rzadką chorobą autoimmunologiczną. Powoduje osłabienie mięśni pod wpływem wysiłku. Występuje u osób w każdym wieku, a objawy i nasilenie mogą się znacznie różnić.
„W Polsce jest ok. 9 tys. osób z tą chorobą, 70 proc. z nich można leczyć łatwo, w sposób kontrolowany, ale 30 proc. wymaga bardzo dużo uwagi, jeśli chodzi o leczenie” – powiedziała dziennikarzom prof. Agnieszka Słowik, kierownik Oddziału Klinicznego Neurologii, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii.
Podkreśliła, że ważny jest dialog lekarzy z pacjentami i zwróciła uwagę na zaplanowane na piątek spotkanie pracowników szpitala z chorymi na miastenię.
„Pytania, które otrzymujemy od pacjentów, są pouczające. Bo w naszym przekonaniu niektóre informacje wydają się bardzo oczywiste, a okazuje się, że z punktu widzenia pacjentów oczywiste nie są” – dodała neurolog.
Cierpiące na miastenię Dominika Lipska i Sylwia Łukowska mówiły o nieprzewidywalności choroby, potrzebnie tworzenia wspólnoty osób z tą chorobą i potrzebie wsparcia psychicznego.
„O ile w dużych ośrodkach dostęp do terapii jest łatwy, o tyle w mniejszych placówkach pacjenci często mają ten dostęp utrudniony, trudniej jest tam też z diagnostyką” – zauważyła Sylwia Łukomska ze Stowarzyszenia Miastenia Gravis Face to Face.
Chorzy na miastenię liczą, że dzięki Miesiącowi Świadomości tej choroby uwrażliwią społeczeństwo na problem.
„Chorobę trudno dostrzec na pierwszy rzut oka. Ale ta choroba często uniemożliwia wykonywanie codziennych czynności” – powiedziała Łukomska, tłumacząc też tytuł wystawy fotograficznej – „Z miastenią twarzą w twarz” – otwartej w Centralnej Rejestracji w budynku C. Ekspozycja czynna będzie przez miesiąc.
Szerzeniu informacji o chorobie w samym środowisku medycznym służyć ma seminarium online zaplanowane na wtorek.
„Marzy się nam szersza wiedza pracowników sektora medycznego o chorobie” – powiedziała chora na miastenię, zauważając, że w niektórych ośrodkach lekarze niektórych specjalności z niepokojem podchodzą do pacjentów z tą chorobą.