Powitalnik - wsparcie dla tych, którzy mierzą się z diagnozą dziecka

Znajdujesz się w przełomowym momencie życia. I chcemy Ci w nim towarzyszyć - zapewniają autorzy Powitalnika. Oto rodzi się dziecko z niepełnosprawnością. Nagle okazuje się, że dziecko ma chorobę przewlekłą albo ma jakąś niepełnosprawność. I rodzice nie wiedzą, co zrobić. Często najbliżsi też nie wiedzą, jak się zachować. Lekarze nie wiedzą, jak informować, jak rozmawiać z rodzicami, a same dzieci, być może te starsze także potrzebują informacji. O Powitalniku, który jest inicjatywą Stowarzyszenia Mudita rozmawiają: Milena Kwiecień, mama Błażeja, i Justyna Pióro, mama Tosi. A gości podejmuje Marzena Florkowska.

Błażej ma 15 lat i na co dzień jest bardzo szczęśliwym człowiekiem, chociaż mierzy się z dużymi trudnościami, bo jest osobą z dużą niepełnosprawnością sprzężoną, to znaczy porusza się na wózku, oprócz tego ma bardzo dużą niepełnosprawność intelektualną. Mimo to chodzi do szkoły, którą kocha. Sam też nie do końca zdaje sobie sprawę ze swojej choroby, więc on się tym nie martwi, to my rodzice martwimy się za niego.

Ten moment, kiedy Pani się, czy Państwo się dowiedzieli, że być może Błażej będzie miał jakieś trudności.

To jeszcze było w ciąży, bo syn ma wadę genetyczną. Zawsze mówię, że to jest troszkę podobne do zespołu Downa, czyli też problemy z uszkodzonymi chromosomami. To bardzo rzadkie schorzenie. Nie znaleźliśmy tak naprawdę drugiej osoby, która ma tę samą chorobę, te same objawy. Żadne z nas nigdy nie miało do czynienia z takim problemem. Nie wiedzieliśmy nawet właśnie, co robić, kogo pytać. Lekarze też nam nie pomogli.

Chodziliśmy dosłownie do biblioteki, żeby szukać jakichś książek, które by nam dały jakieś odpowiedzi.

A w przypadku Tosi, bo to jest trochę inna historia, Tosia urodziła się zdrowa.

Tak, przynajmniej tak nam się wydawało. U nas też jest choroba genetyczna, ultra rzadka.

Szacuje się, że raz na milion urodzeń aktualnie. Tosia ma FOP, postępujące kostniejące zapalenie mięśni. Ale nie tylko mięśni. Teraz już wiemy, że mięśni, stawów, powięzi całej tkanki łącznej z wyłączeniem tylko skóry. Ta choroba ma charakter postępujący, czyli właśnie Tosia do szesnastego miesiąca życia rozwijała się prawidłowo. Z tą różnicą, że nie raczkowała. Ten stan zdrowia Tosi, oprócz tego, że od szesnastego miesiąca życia nie prostuje rąk i nie zgina ich w pełni, więc potrzebuje pomocy cały czas, samoobsługowych, mam na myśli toaletę, siadanie, wstawanie, leżenie, to teraz, od lipca zeszłego roku, Tosia porusza się na wózku.

Rozmawiamy przy okazji Powitalnika, publikacji, którą przygotowało Stowarzyszenie Mudita, bezpłatnej publikacji dla rodziców, dla bliskich, dla lekarzy, dla pielęgniarek, dla całego środowiska medycznego. Publikacji, która ma pomóc w tym momencie, kiedy rodzic dowiaduje się na różnym etapie życia dziecka, że jest jakieś wyzwanie. Na ile to jest ważne i na ile rzeczywiście Państwo jako rodzice czują się w tym momencie diagnozy kompletnie zagubieni i nie wiecie, co robić, co dalej.

Jest to niezwykle potrzebne, bo myślę, że każdy z nas czuje po prostu, ma w głowie chaos i nie wie, co robić.

Oczywiście są różne grupy, różne fora i tak dalej, natomiast różne aspekty tej sytuacji, nie ma jednego miejsca, gdzie moglibyśmy znaleźć informacje, jakiej pomocy możemy oczekiwać, do kogo się zwrócić, co robić tak naprawdę na ten moment, gdzie szukać pomocy. Więc stworzenie rzeczy, w jednym miejscu będą te wszystkie informacje, uważam, że jest bezcenne.

Wersja elektroniczna jest dostępna bezpłatnie. Wersja elektroniczna jest korzystna dlatego, że mama czy tata dowiadujący się o diagnozie, nie ma czasu czytać książki i ją nosić. A tak w wolnej chwili, w toalecie, na korytarzu, czy jak dziecko już śpi, przeczyta te parę zdań, które naprawdę mogą odmienić jego nastawienie, przynajmniej w danym momencie i zawsze wziąć pod ręką udając się do jakiegoś urzędu, gdzieś zasięgając języka, co dalej. A ten Powitalnik, krok po kroku wprowadza też tym ciepłym słowem, osobistymi historiami, wprowadza nas w ten niefajny świat, żeby nauczyć się w nim chodzić. Jest trudno, ale żeby było choć trochę łatwiej.

POWITALNIK DO POBRANIA TUTAJ

Autor:

Marzena Florkowska

Komentarze (0)

Brak komentarzy

Kultura

Sport

Muzyka

Audycje

Podcasty

Kontakt

Ramówka

Studia nagraniowe

Powitalnik - wsparcie dla tych, którzy mierzą się z diagnozą dziecka

Komentarze (0)

Dodaj komentarz

Najnowsze

31-latek zginął w zderzeniu quada z ciągnikiem rolniczym

Czym jest rekonstrukcja rządu?

Nie żyje 8-latek ranny w wypadku w Spytkowicach

Ekstraklasa rośnie w siłę. Małopolskie kluby zaczynają nowy sezon

Otwarcie ulicy Krakowskiej w Nowym Sączu

Cracovia bije mistrza na jego stadionie

Rekonstrukcja bitwy o Tobruk na Pustyni Błędowskiej. Stu rekonstruktorów w akcji

Renesansowy balkon na wieży Mariackiej odzyskuje dawny blask

Zwycięski Bruk-Bet, Wieczysta z remisem

"Dzieciaki kontra kryzys" i "Podaj dalej" – książki, które budują most między pokoleniami i uczą, że dobro wraca

Nowy odcinek ścieżki wokół Pustyni Błędowskiej już otwarty [ZOBACZ ZDJĘCIA]

Letnie święto animacji w Krakowie

Karczmy na lodzie i sarmacki horror, czyli wokół "Krzywdy" Pawła Rzewuskiego

Powitalnik - wsparcie dla tych, którzy mierzą się z diagnozą dziecka

Komentarze (0)

Dodaj komentarz

Najnowsze

31-latek zginął w zderzeniu quada z ciągnikiem rolniczym

Czym jest rekonstrukcja rządu?

Nie żyje 8-latek ranny w wypadku w Spytkowicach

Ekstraklasa rośnie w siłę. Małopolskie kluby zaczynają nowy sezon

Otwarcie ulicy Krakowskiej w Nowym Sączu

Cracovia bije mistrza na jego stadionie

Rekonstrukcja bitwy o Tobruk na Pustyni Błędowskiej. Stu rekonstruktorów w akcji

Renesansowy balkon na wieży Mariackiej odzyskuje dawny blask

Zwycięski Bruk-Bet, Wieczysta z remisem

"Dzieciaki kontra kryzys" i "Podaj dalej" – książki, które budują most między pokoleniami i uczą, że dobro wraca

Nowy odcinek ścieżki wokół Pustyni Błędowskiej już otwarty [ZOBACZ ZDJĘCIA]

Letnie święto animacji w Krakowie

Karczmy na lodzie i sarmacki horror, czyli wokół "Krzywdy" Pawła Rzewuskiego

Kontakt

12 630 61 01

Wyślij wiadomość

Wyślij opinię