Październik Miesiącem Zespołu Retta i komunikacji alternatywnej

Rozmowy
Czwartek, 2015.10.08

Wyobraź sobie: budzisz się pewnego dnia i nie możesz mówić. Twoje myśli są uwięzione w głowie. To codzienność osób z Zespołem Retta. Ale te myśli można odczytać. Szansę daje technologia śledzenia ruchu gałek ocznych, czyli eyetracking.

Posłuchaj rozmowy

"Mogę, potrafię, chcę"

1 / 7

W Przed hejnałem mówimy dzisiaj o komunikacji alternatywnej i eyetrackingu, ale przede wszystkim o akcji Mogę, Potrafię, Chcę Ogólnopolskiego Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta, które zbiera środki na zakup eyetrackerów dla małych Rettek, czyli dziewczynek z Zespołem Retta. Gośćmi programu byli:
Katarzyna Łuszczak - logopeda i pedagog specjalny, specjalistka komunikacji alternatywnej, a także Piotr Wójcik - tata Gabrysi i Marek Piegat, tata Blanki - ze Stowarzyszenia Pomocy Osobom z zespołem Retta.

Sylwia Paszkowska: Wszyscy wzruszaliśmy się na filmie "Chce się żyć" opartym na prawdziwej historii chłopaka z czterokończynowym porażeniem mózgowym. Jest tam scena, w której bohater po latach uwięzienia w swoim ciele może podyktować słowa: "Nie jestem rośliną". Eyetracking daje właśnie szansę nawiązania kontaktu z osobami uwięzionymi w swoim ciele. Co to właściwie jest?

Katarzyna Łuszczak: To jest technologia, która pozwala na pełną obsługę komputera za pomocą ruchu gałek ocznych. Dzięki temu mamy możliwość komunikowania się z osobami, które nie mówią, nie ruszają kończynami, nie ruszają nawet głową. Jest to ogromna rzesza osób.

Sylwia Paszkowska: Pani szkoli zarówno samych chorych, jak i rodziny do obsługi eyetrackerów. To zapewne nie jest łatwe?

Katarzyna Łuszczak: Osoby chore są bardzo zdeterminowane, żeby móc wyrazić siebie, żeby nawiązać kontakt z otoczeniem.

Sylwia Paszkowska: Ile trwa nauczenie osoby obsługi tego programu?

Katarzyna Łuszczak: Zaczynamy od rzeczy bardzo łatwych, od gier przyczynowo-skutkowych. To są także gry pozwalające na malowanie pięknych obrazów, wyczarowywanie gwiazdek, trafianie śnieżynką w ulubioną postać z bajki. Mają zachęcać do wejścia w interakcję z komputerem. Kolejny etap to jest właśnie specjalne oprogramowanie.

Sylwia Paszkowska: Rodziny też przechodzą specjalne szkolenie?

Katarzyna Łuszczak: Zwłaszcza rodzeństwo bardzo wspiera osobę chorą w nauce tego oprogramowania, dla całej rodziny to jest ogromny przełom, jeśli z ukochaną osobą mogą w coś zagrać, a potem także usłyszeć słowa, na które czekali wiele lat.

Sylwia Paszkowska: Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta zbiera teraz pieniądze na zakup eyetrackerów dla rodzin, w których są takie "Milczące Anioły". Pani zajmuje się diagnozowaniem osób z zespołem Retta.

Katarzyna Łuszczak : Zajmuję się właśnie dostosowaniem sprzętu, oprogramowania do komunikacji dla tych dziewczynek. Zarówno rodzice, jak i terapeuci widzą, jaki ogromny potencjał drzemie w tych dziewczynkach, ale one ze względu na chorobę nie są w stanie zakomunikować, jak dużo w w nich jest. Dlatego tak ważne jest danie zarówno dzieciom, jak i ich najbliższym możliwości skomunikowania się.

Sylwia Paszkowska: Co jest najtrudniejsze w tej pracy?

Katarzyna Łuszczak: W tych dziewczynkach drzemie tak ogromna siła, motywacje, chęć walki, jak one tylko widzą, że mają możliwość komunikacji, to natychmiast w to wchodzą - i to jest ten najlepszy moment. Najtrudniejszy moment to ten, gdy człowiek uświadamia sobie, ile jeszcze jest tych dzieci zamkniętych w swoim ciele i blokowanych i jak długo muszą jeszcze czekać, by móc powiedzieć, co myślą i że kochają swoich rodziców i rodzeństwo.

Sylwia Paszkowska: Ile lat maja w tej chwili dziewczynki?

Piotr Wójcik: Gabrysia skończy 8 lat w styczniu, od 2012 roku znamy diagnozę. Pierwsze symptomy choroby pojawiły się, gdy miała 8 miesięcy. To było nasze pierwsze dziecko, więc nie mieliśmy porównania, jak powinna się rozwijać.

Sylwia Paszkowska: Te sygnały zostały zauważone dosyć wcześniej, bo zazwyczaj symptomy choroby pojawiają się między 6-18 miesiącem życia. Tak było w przypadku Blanki, która jednak w rozwoju osiągnęła znacznie więcej, bo zaczęła chodzić.

Marek Piega: Blanka, ma teraz 3,5 roku. Choroba pojawiła się około 16 miesiąca życia. To był okres wakacji, wydawało nam się, że ten regres, który zauważyliśmy, to nasze zaniedbanie jako rodziców. Niestety, Blanka traciło kolejne umiejętności: mówienia, posługiwania się rękoma, ale np. chodzi. Pojawiły się także stereotypie czyli np. intensywne klaskanie, zaplatanie rąk, wkładanie rąk do buzi, intensywne drapanie się.

Sylwia Paszkowska: Teraz w październiku zorganizowaliście akcję: "Mogę, potrafię, chcę" , której celem jest zebranie pieniędzy na zakup eyetrackerów, które umożliwią rodzicom komunikowanie się z dziećmi. Jak do tej pory porozumiewaliście się z dziewczynkami?

Piotr Wójcik: Gabrysia potrafi swoimi oczami przekazać bardzo wiele: złość, śmiech, dobry humor. Dwa miesiące temu, gdy w domu pojawił się eyetracker, zauważyliśmy, że potrafi więcej. To jest nasz prywatny eyetracker, dopiero ta akcja pozwoli nam na zebranie funduszy na zakup kolejnego dla Stowarzyszenia, żeby rodziny mogły z niego korzystać.

Sylwia Paszkowska: Czy Blanka miała już możliwość korzystania z takiego komputera?

Marek Piega: Blanka korzystała z niego tylko raz, podczas turnusu rehabilitacyjnego. Teraz przymierzamy się do zakupu prywatnego urządzenia. Kiedy bawimy się razem i gdy patrzę w jej oczy, to jej spojrzenie jest tak głębokie, jakbym patrzył w oczy dorosłego człowieka. Potrafi przekazać wzrokiem bardzo wiele, ale jestem przekonany, że dzięki nowemu urządzeniu będziemy mogli przekazać sobie jeszcze więcej.

Sylwia Paszkowska: Ile czekaliście na diagnozę?

Piotr Wójcik: Diagnoza pojawiła się, gdy Gabrysia miała 4 lata, a pierwsze niepokojące sygnały zauważyliśmy, gdy miała 8 miesięcy. Robiliśmy liczne badania i dopiero kolejne wskazało przyczynę.

Marek Piega: U Blanki diagnoza pojawiła się szybciej. Gdy wróciliśmy z wakacji, bardzo szybko usłyszeliśmy prawidłową diagnozę.

Sylwia Paszkowska: To jest choroba, która dotyka w większości dziewczynki, chłopców jest zaledwie kilku na całym świecie.

Piotr Wójcik: Podobno tylko siedmiu. Rzeczywiście ta choroba najczęściej dotyka dziewczynki.

Sylwia Paszkowska: Jak do tej pory komunikowaliście się z dziewczynkami? Czy były w stanie wam przekazać, że coś im nie smakuje albo że nie mają ochoty na słuchanie książeczki?

Marek Piega: Blanka potrafi spojrzeć z taką dezaprobatą na mnie czy na mamę, że nie mamy wątpliwości. Jak nie chce czegoś jeść, to się wywija, wykręca.

Sylwia Paszkowska: O tych dziewczynkach mówimy "Milczące Anioły", ale to nieprawda, że one nie wydają żadnych dźwięków.

Piotr Wójcik: Nie mówić, a nie wydawać dźwięków, to są dwie różne rzeczy. Dziewczynki potrafią mruczeć, potrafią się śmiać, potrafią krzyczeć.

Sylwia Paszkowska: Akcje jest bardzo profesjonalnie przygotowana. Jak wpadliście na pomysł, że Ireneusz Krosny, słynny polski mim, będzie dobrą osobą, aby pokazać na czym polega sytuacja dziewczynki z takim schorzeniem?

Marek Piega: Długo myśleliśmy o tym, w jaki sposób tę akcję przeprowadzić. Pewnego dnia rano, ubierając się do pracy, spojrzałem na moje czarne skarpetki i skojarzyły mi się z ubiorem mima. Pomyślałem, któż lepiej jak on przedstawi tę rzeczywistość.

Sylwia Paszkowska: Jak on przyjął tę propozycje?

Piotr Wójcik: Zgodził się bardzo szybko, to też było dla nas zaskoczeniem.

Sylwia Paszkowska: Eyetrackery są urządzeniami zagranicznymi, choć polscy naukowcy pracują nad nimi. Są też kosztowne. Ile taki komputer kosztuje?

Marek Piega: Zestaw tablet, oprogramowanie i eyetracker to jest koszt około 17 tysięcy złotych. Dla wielu rodzin jest to kwota bardzo duża. Trzeba się często zastanowić, czy będziemy przez rok płacili za przedszkole czy rehabilitację, czy kupimy eyetracker. Stąd też pomysł akcji.

Sylwia Paszkowska: Kiedy po raz pierwszy usłyszeliście o takiej możliwości komunikacji?

Piotr Wójcik: Usłyszeliśmy o tym podczas turnusu rehabilitacyjnego w 2014 roku. Byliśmy na specjalnym pokazie, który zorganizowała pani Kasia Łuszczak. Kolega, który widział swoją córkę, co ona jest w stanie zrobić na tym urządzeniu, był tak wzruszony, że łzy ciekły mu po policzkach.

Sylwia Paszkowska: Jak nasi słuchacze pomogą pomóc, aby zebrać środki na zakup sprzętu? Na początek chcecie kupić dwa eyetrackery.

Piotr Wójcik: Chcielibyśmy kupić jak najwięcej, aby stworzyć taką bazę wypożyczania sprzętu. Im więcej ich będzie, tym lepiej. Taki sprzęt u jednego dziecka powinien być ci najmniej miesiąc, aby zorientować się, jakie są efekty jego używania.

Sylwia Paszkowska: A ile jest dziewczynek z takim schorzeniem w Polsce?

Marek Piega: W Stowarzyszeniu jest zarejestrowanych 80, natomiast wiemy o dwustu dziewczynkach, które cierpią na tę chorobę. Zapraszamy na stronę projektu: www.mogepotrafiechce.pl. Tam znajdą Państwo przycisk WESPRZYJ i wszelkie potrzebne informacje. Każda złotówka się liczy.

Komentarze (0)

Brak komentarzy

Kultura

Sport

Muzyka

Audycje

Podcasty

Kontakt

Ramówka

Studia nagraniowe

Październik Miesiącem Zespołu Retta i komunikacji alternatywnej

Komentarze (0)

Dodaj komentarz

Najnowsze

Wisła dopisuje ważne trzy punkty! Pewna wygrana w Tychach

Za oglądanie egzotycznych zwierząt pobierał opłaty, teraz może usłyszeć zarzuty

Amerykanista: „Leon XIV nie będzie współpracował z Trumpem, żeby uczynić Amerykę jeszcze większą”

Koniec utrudnień po wypadku na A4

Lekarze Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie inwestują w robotykę. Wykonali niemal 170 zabiegów z użyciem manipulatora da Vinci

Gruntowny remont centrum Szczawnicy. Uzdrowisko dostało dużą dotację

Otylia Jędrzejczak zaprasza dzieci z Krakowa na Otylia Swim Tour

Gwa*t na emocjach w szkole teatralnej, czyli „Utrata równowagi”

Czym są odrębne komisje wyborcze i kto może w nich głosować?

Pociągi wracają na zmodernizowaną trasę Tarnów - Leluchów

Prokuratorskie dochodzenie ws. zdjęcia kwestionariusza paszportowego z danymi prok. Ewy Wrzosek

Październik Miesiącem Zespołu Retta i komunikacji alternatywnej

Komentarze (0)

Dodaj komentarz

Najnowsze

Wisła dopisuje ważne trzy punkty! Pewna wygrana w Tychach

Za oglądanie egzotycznych zwierząt pobierał opłaty, teraz może usłyszeć zarzuty

Amerykanista: „Leon XIV nie będzie współpracował z Trumpem, żeby uczynić Amerykę jeszcze większą”

Koniec utrudnień po wypadku na A4

Lekarze Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie inwestują w robotykę. Wykonali niemal 170 zabiegów z użyciem manipulatora da Vinci

Gruntowny remont centrum Szczawnicy. Uzdrowisko dostało dużą dotację

Otylia Jędrzejczak zaprasza dzieci z Krakowa na Otylia Swim Tour

Gwa*t na emocjach w szkole teatralnej, czyli „Utrata równowagi”

Czym są odrębne komisje wyborcze i kto może w nich głosować?

Pociągi wracają na zmodernizowaną trasę Tarnów - Leluchów

Prokuratorskie dochodzenie ws. zdjęcia kwestionariusza paszportowego z danymi prok. Ewy Wrzosek

Kontakt

12 630 61 01

Wyślij wiadomość

Wyślij opinię