Gościem Marzeny Florkowskiej jest Dominika Hołówka, inicjatorka, założycielka i prezeska Fundacji Jesteśmy Ważni, a także członkini Krajowej Rady Konsultacyjnej ds. Osób z Niepełnosprawnościami przy Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, mama 11-letniego Nikosia z niepełnosprawnościami sprzężonymi m.in. z niepełnosprawnością intelektualną i autyzmem wczesnodziecięcym, a także w pełni zdrowej Wiktorii, która w tym roku skończyła trzy latka.
Kiedy w pani życiu nastał taki moment świadomości: „Jesteśmy ważni. My jako rodzice jesteśmy ważni”?
Kiedy zaczęłam planować samobójstwo rozszerzone. Wtedy zdałam sobie sprawę, że albo w lewo, albo w prawo.
Że już nie chcę tak żyć. Że już nie mogę tak żyć. I albo trzeba będzie to skończyć, albo trzeba będzie znowu poszukać pomocy. Cieszę się, że podjęłam inną decyzję.
Wcześniej, kiedy słyszałam, że matka zabiła swoje dzieci, a później popełniła samobójstwo, myślałam: co za wariatka? Kto tak może zrobić? A później, gdy w moim życiu wydarzyło się coś takiego, zrozumiałam, że to wcale nie jest dlatego, że ktoś jest szalony. Tylko z tej miłości aż. Jeżeli człowiek wie, że tylko on staje w obronie swojego dziecka, że tylko on jest w stanie tak bardzo się poświęcić, żeby temu dziecku było dobrze, i wie, że nikt inny tego nie zrobi, to staje na krawędzi takiej decyzji.
Przemoc systemowa wobec rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnościami jest ogromna. Na każdym kroku: w urzędzie, w przychodniach, w szpitalu, w miejscach, gdzie orzeka się o niepełnosprawności. Stres związany ze stanięciem przed komisją do spraw orzekania o niepełnosprawności jest niepojęty.
Wiedząc, że nie chcę nikogo z mojej rodziny na to skazywać, wiedziałam, że muszę zabrać dziecko ze sobą.
To jest problem? Wielu rodziców tak myśli? Ma takie momenty?
Większość rodziców w naszej fundacji przyznaje, że miała lub czasem jeszcze miewa takie momenty. To jest ogromny problem.
Wciąż kilka razy do roku dochodzi do takich tragedii. Tylko się o tym nie mówi - między innymi dlatego, że problemy opiekunów i rodziców osób z niepełnosprawnościami nie są brane na poważnie.
Niestety narracja jest tak prowadzona, że kiedy o tym mówię, bywa to traktowane jak dyskryminacja osób z niepełnosprawnościami. Bo powinniśmy mówić o nich i o ich problemach, a nie o opiekunach. Nikt nie myśli o tym, że rodzic jest tak stłamszony, że jedyne, co może, to zbudować klosz ochronny. Nie ma świadomości, jak wychować to dziecko, żeby było szczęśliwe, bo z każdej strony słyszy: terapia, terapia, terapia.
Nikt nas nie uczy, jak w sposób bezpieczny opiekować się 24 godziny na dobę osobą zależną.
Robimy to kosztem siebie - wypalając się, wchodząc w bardzo poważne problemy psychiczne, zdrowotne, fizyczne. A później słyszymy, że i tak zrobiliśmy za mało i nie tak, jak powinno być. O opiekunach nadal się nie mówi — od nas się tylko wymaga.
Przecież dziecko czuje, że rodzic jest wykończony, że nie jest szczęśliwy. Nieszczęśliwy i wykończony rodzic nie jest dobrym opiekunem.
Jest nawet zagrożeniem. Patrząc na siebie, wiem, że byłam przemocowym rodzicem, choć ta przemoc nie objawiała się biciem czy szarpaniem.
U nas przejawiała się na przykład w zbyt dużej liczbie terapii. Wykończyłam mojego syna. Miał niecałe dwa lata, a oprócz zajęć w gabinetach dostawałam zalecenia do pracy w domu. Męczyłam go minimum cztery godziny dziennie, codziennie.
Nawet dorosła osoba by tego nie wytrzymała. Wiem, że był łamany psychicznie. Jest niewerbalny i potrafił wyrazić protest tylko krzykiem i złością, a my odczytywaliśmy to jako wybuch złości. To w ogóle nie z tego się brało. To brało się z tego, że był już w kryzysie psychicznym. A ja myślałam, że robię dla niego jak najlepiej.
Byłam ulubionym rodzicem terapeutów, bo tak dużo robiłam. Jeździłam z nim wszędzie, brałam go na każdą terapię.
Nie chciała pani być też bezradnym rodzicem albo takim, który nie zrobi wystarczająco dużo.
Byłam młoda i ambitna. Postanowiłam, że zrobię wszystko, żeby go z tego wyciągnąć - nie wiedząc, że bardzo mu szkodzę. Dziś odbudowujemy nasze zaufanie. Traktuję go - my wszyscy w rodzinie traktujemy go - z szacunkiem i godnością. Dbamy o to, żeby mógł robić w wolnym czasie to, co chce; żeby bawił się tak, jak chce; żeby jadł tak, jak chce.
A przecież wielu dzieciom się to odbiera, bo mają się nauczyć funkcjonować tak, jak robi to reszta „zdrowego” społeczeństwa, zamiast być akceptowane takimi, jakimi są.
Przebaczyła sobie pani tę - nazwijmy to w cudzysłowie- przemocowość wobec syna?
Tak.
To moment wewnętrznego uwolnienia?
To nie jest jeden moment. To długa droga i wiele momentów. Są chwile, kiedy to się cofa, kiedy znowu idzie do przodu. Wiem, że całe życie będę pracować nad sobą, nad tym, co się wydarzyło i co jeszcze się wydarzy. Ale dziś podchodzę do tego z akceptacją i z przebaczeniem dla siebie.
Jest ogromna różnica między opieką i wychowywaniem dziecka z niepełnosprawnością a dziecka zdrowego?
Tak, bo odbiera się nam możliwość bycia po prostu rodzicem.
Stajemy się menedżerami wszystkiego: rehabilitacji, zbiórek, leczenia, spraw urzędowych, komisji, odwołań. Obowiązków nakładanych przez system jest tak dużo, że nie ma czasu…
…na miłość?
Miłość jest. Tego nie można odmówić.
Czułość?
Też. Bardzo często. Chyba że jesteśmy już w głębokim wypaleniu - wtedy są tylko góry i doliny i fizycznie nie potrafimy okazać czułości. Wybuchamy, coś w nas pęka. Pojawia się poczucie winy, nie potrafimy tego przepracować, nie wiemy, skąd to się bierze, wstydzimy się o tym powiedzieć. Który rodzic powie wprost: byłam przemocowa wobec swojego dziecka? Miałam dość.
Miałam dość. I miałam do tego prawo. Dziś to widzę.
Jedyne, co mogę teraz zrobić, to nie dopuścić do powtórki - zająć się sobą, żeby być lepszym rodzicem. Lepszą osobą przede wszystkim dla siebie. Bo jeśli będę lepsza dla siebie, będę też lepsza dla mojego dziecka. Jeśli wszystko, co dotyczy mojego dziecka, będę stawiać absolutnie na pierwszym miejscu, droga prowadzi tylko do wypalenia, depresji i kryzysu.
Muszę tak ustawić życie, żebym była szczęśliwa, żebym mogła odbudowywać zasoby, mieć narzędzia i wiedzieć, co robić ze sobą, by z cierpliwością, spokojem, miłością i czułością podchodzić do mojego dziecka. Bo ono na to zasługuje.
Jeśli nie mam tego w sobie, nie jestem w stanie mu tego dać bez wypalania siebie. A jeśli będę się wypalać, w końcu wszystko pęknie. Innej drogi nie ma.
Dlatego powstała nasza fundacja - Jesteśmy Ważni - żeby przypominać rodzicom, że oni też są ważni. W logo mamy feniksa, który otula dziecko. Odrodzonego feniksa - tego, który już wie, jak się regulować, ma narzędzia, nauczył się, co robić ze sobą, by być spokojniejszym, szczęśliwszym i gotowym na wszystko, co dzieje się i będzie się działo w życiu dziecka.
Jeśli traktujemy z szacunkiem i miłością siebie, będziemy tak samo traktować innych.