</noscript> <!-- End Google Tag Manager (noscript) --> <div class="sidenav" id="mobile-demo"> <img src="https://www.radiokrakow.pl/application/site/web/images/logo.png?v=20250905211915" alt="Radio Kraków" style="margin: 32px 48px 0; width: calc(100% - 96px )"> <ul> <li class="dropdown-section"> <div class="dropdown-trigger" href="#!"> Wiadomości </div> <ul id='dropdown1' class='dropdown-menu'> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/"> Aktualności </a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/krakow/"> Kraków </a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/tarnow/"> Tarnów </a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/nowy-sacz/"> Nowy Sącz </a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/nowy-sacz/podhale/"> Podhale </a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/gorlice/"> Gorlice </a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/malopolskazachodnia/"> Małopolska Zachodnia </a> </li> </ul> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/kultura/"> Kultura </a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/sport/"> Sport </a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/muzyka/"> Muzyka </a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/audycje/"> Audycje </a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/audycje/polecane-podcasty/"> Podcasty </a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/ramowka/"> Ramówka </a> </li> <li class="dropdown-section"> <div class="dropdown-trigger" href="#!"> O nas </div> <ul id='dropdown1' class='dropdown-menu'> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/historia/"> Historia Radia </a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/ludzie-radia/"> Ludzie Radia </a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/kontakt/tess/abc-abonament/"> Abonament </a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/zwiedzanie-radia-krakow/"> Zwiedzanie Radia </a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/spacer/"> Wirtualny spacer </a> </li> </ul> </li> <li> <a href="https://radiokrakowkultura.pl/"> Radio Kraków Kultura </a> </li> <li> <a href="https://off.radiokrakow.pl/"> OFF Radio Kraków </a> </li> <li class="dropdown-section"> <div class="dropdown-trigger" href="#!"> Patronaty </div> <ul id='dropdown1' class='dropdown-menu'> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/patronat/"> Wniosek </a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/partnerzy/"> Partnerzy </a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/logo/"> Logo </a> </li> </ul> </li> <li> <a href="https://studio.radiokrakow.pl"> Studio nagrań </a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/reklama/"> Reklama </a> </li> </ul> </div> <div class="big-search"> <div class="container"> <div class="row mb-0"> <div class="col s12"> <form class="big-search-form" style="margin: 48px auto;" method="get" action="szukaj/"> <label for="big_search_text" style="visibility: hidden; position: absolute;">Wpisz czego szukasz</label> <input type="text" class="big-search-input browser-default" placeholder="Wpisz czego szukasz" name="search_text" id="big_search_text" value=""> <button class="big-search-button"> <i class="material-icons">search</i> </button> </form> </div> </div> <div class="row"> <div class="col s12"> <hr class="big-search-hr"> </div> </div> <div class="row"> <div class="col s12 m6 l3"> <span class="big-serach-list-title">Wiadomości</span> <ul class="big-serach-list"> <li class="big-serach-list-item"><a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/">Aktualności</a></li> <li class="big-serach-list-item"><a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/krakow/">Kraków</a></li> <li class="big-serach-list-item"><a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/tarnow/">Tarnów</a></li> <li class="big-serach-list-item"><a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/nowy-sacz/">Nowy Sącz</a></li> <li class="big-serach-list-item"><a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/nowy-sacz/podhale/">Podhale</a></li> <li class="big-serach-list-item"><a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/malopolskazachodnia/">Małopolska Zach.</a></li> <li class="big-serach-list-item"><a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/gorlice/">Gorlice</a></li> </ul> </div> <div class="col s12 m6 l3"> <span class="big-serach-list-title">O nas</span> <ul class="big-serach-list"> <li class="big-serach-list-item"><a href="https://www.radiokrakow.pl/historia">Historia Radia Kraków</a></li> <li class="big-serach-list-item"><a href="https://www.radiokrakow.pl/ludzie-radia/">Ludzie Radia</a></li> <li class="big-serach-list-item"><a href="https://www.radiokrakow.pl/spacer">Wirtualny spacer</a></li> <li class="big-serach-list-item"><a href="https://www.radiokrakow.pl/kontakt/tess/abc-abonament/">Abonament</a></li> <li class="big-serach-list-item"><a href="https://www.radiokrakow.pl/zwiedzanie-radia-krakow/">Zwiedzanie radia</a></li> <li class="big-serach-list-item"><a href="//bip.radiokrakow.pl">Biuletyn Informacji Publicznej</a></li> <li class="big-serach-list-item"><a href="https://www.radiokrakow.pl/partnerzy/">Partnerzy</a></li> <li class="big-serach-list-item"><a href="https://www.radiokrakow.pl/romana-bobrowska-zyciorys">Romana Bobrowska</a></li> <li class="big-serach-list-item"><a href="https://www.radiokrakow.pl/nieodplatneaudycjewyborcze/">Nieodpłatne audycje wyborcze </a></li> </ul> </div> <div class="col s12 m6 l3"> <span class="big-serach-list-title">Patronaty</span> <ul class="big-serach-list"> <li class="big-serach-list-item"><a href="https://www.radiokrakow.pl/patronat/">Wniosek</a></li> <li class="big-serach-list-item"><a href="https://www.radiokrakow.pl/partnerzy/">Partnerzy</a></li> <li class="big-serach-list-item"><a href="https://www.radiokrakow.pl/logo/">Logo</a></li> <li class="big-serach-list-item"><a href="https://www.radiokrakow.pl/promocja/">Nasze patronaty</a></li> </ul> </div> <div class="col s12 m6 l3"> <span class="big-serach-list-title">Dzieje się w Radiu </span> <ul class="big-serach-list"> <li class="big-serach-list-item"><a href="https://www.radiokrakow.pl/nasze-akcje/">Nasze akcje</a></li> <li class="big-serach-list-item"><a href="https://www.radiokrakow.pl/kokursy/">Konkursy</a></li> <li class="big-serach-list-item"><a href="https://www.radiokrakow.pl/sluchowiska/">Słuchowiska</a></li> <li class="big-serach-list-item"><a href="https://www.radiokrakow.pl/koncerty/">Koncerty</a></li> </ul> </div> <div class="col s12 m6 l3"> <span class="big-serach-list-title">Ochrona danych osobowych</span> <ul class="big-serach-list"> <li class="big-serach-list-item"><a href="https://www.radiokrakow.pl/polityka-prywatnosci/">Polityka Prywatności Radia Kraków</a></li> <li class="big-serach-list-item"><a href="https://www.radiokrakow.pl/polityka-cookies/">Polityka Cookies</a></li> <li class="big-serach-list-item"><a href="https://www.radiokrakow.pl/ochrona-danych-osobowych/">Ochrona danych osobowych</a></li> </ul> </div> </div> <div class="row db"> <div class="col s12 m6 l3"> <h4 class="big-serach-list-title"> <a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/kultura/">Kultura</a> </h4> </div> <div class="col s12 m6 l3"> <h4 class="big-serach-list-title"> <a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/sport/">Sport</a> </h4> </div> <div class="col s12 m6 l3"> <h4 class="big-serach-list-title"> <a href="https://www.radiokrakow.pl/muzyka/">Muzyka</a> </h4> </div> <div class="col s12 m6 l3"> <h4 class="big-serach-list-title"> <a href="https://www.radiokrakow.pl/audycje/">Audycje</a> </h4> </div> <div class="col s12 m6 l3"> <h4 class="big-serach-list-title"> <a href="https://podcasty.radiokrakow.pl/">Podcasty</a> </h4> </div> <div class="col s12 m6 l3"> <h4 class="big-serach-list-title"> <a href="https://www.radiokrakow.pl/kontakt/">Kontakt</a> </h4> </div> <div class="col s12 m6 l3"> <h4 class="big-serach-list-title"> <a href="https://www.radiokrakow.pl/ramowka/">Ramówka</a> </h4> </div> <div class="col s12 m6 l3"> <h4 class="big-serach-list-title"> <a href="https://studio.radiokrakow.pl">Studia nagraniowe</a> </h4> </div> </div> <div class="row"> <div class="col s12 l4"> <a href="" class="big-search-block big-search-block-off"> <span>OFF</span> </a> </div> <div class="col s12 l4"> <a href="" class="big-search-block big-search-block-culture"> <span>Kultura</span> </a> </div> <div class="col s12 l4"> <a href="http://bip.radiokrakow.pl/" class="big-search-block big-search-block-bip"> <span>BIP</span> </a> </div> </div> <div class="row"> <div class="col s12"> <div class="big-search-social-block"> <ul class="big-search-social-list"> <li class="big-search-social-item"><a href="https://twitter.com/RadioKrakow" target="_blank"> <i class="fab fa-twitter"></i> <span class="hide">Twitter</span> </a></li> <li class="big-search-social-item"><a href="https://pl-pl.facebook.com/radiokrakow" target="_blank"> <i class="fab fa-facebook-f"></i> <span class="hide">Facebook</span> </a></li> <li class="big-search-social-item"><a href="https://www.youtube.com/channel/UCRYJv0ixGJpwFd0ba6bIWtg" target="_blank"> <i class="fab fa-youtube"></i> <span class="hide">Youtube</span> </a></li> <li class="big-search-social-item"><a href="https://instagram.com/radio_krakow" target="_blank"> <i class="fab fa-instagram"></i> <span class="hide">Instagram</span> </a></li> </ul> </div> </div> </div> </div> </div> <header> <div class="container"> <div class="row"> <div class="col s6 l12"> <menu> <a href="/" class="brand-logo"> <img src="https://www.radiokrakow.pl/application/site/web/images/logo.png?v=20250905211916" alt="Radio Kraków"> </a> <ul class="right hide-on-med-and-down first"> <li class="__item"> <a class="__link" href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/"> Aktualności </a> </li> <li class="__item"> <a class="__link" href="https://www.radiokrakow.pl/audycje/"> Audycje </a> </li> <li class="__item"> <a class="__link" href="https://www.radiokrakow.pl/audycje/polecane-podcasty/"> Podcasty </a> </li> <li class="__item"> <a class="__link" href="https://www.radiokrakow.pl/wydarzenia/"> Wydarzenia </a> </li> <li class="__item"> <a class="__link" href="kontakt/"> Kontakt </a> </li> <li class="icon-option"> <a href="https://rkk.pl/" class="icon-option__link icon-option__link-rkk"> <span class="hide">Radio Kraków Kultura</span> </a> </li> <li class="icon-option"> <a href="https://off.radiokrakow.pl/" class="icon-option__link icon-option__link-off"> <span class="hide">OFF</span> </a> </li> <li class="icon-option"> <a href="https://sklep.radiokrakow.pl/" class="icon-option__link icon-option__link-shop"> <span class="hide">Sklep</span> </a> </li> <li class="icon-option"> <a href="https://radiokrakow.pl/" class="big-search-btn icon-option__link icon-option__link-search"> <span class="hide">Szukaj</span> </a> </li> <li class="icon-option"> <a href="player/" target="_blank" class="waves-effect waves-light icon-option__link icon-option__link-play"> <span class="hide">Play</span> </a> </li> </ul> </menu> </div> <div class="col s6 hide-on-large-only hide-on-extra-large-only"> <ul class="menu-btns"> <li class="menu-btns__item"> <button class="big-search-btn menu-btns__link"> <i class="material-icons">search</i> </button> </li> <li class="menu-btns__item"> <a href="player/" class="menu-btns__link menu-btns__link-play"> <span class="hide">Play</span> </a> </li> <li class="menu-btns__item"> <div data-target="mobile-demo" class="sidenav-trigger color-text menu-btns__link"> <i class="material-icons">menu</i> </div> </li> </ul> </div> </div> </div> </header> <main> <script async src="https://pagead2.googlesyndication.com/pagead/js/adsbygoogle.js?client=ca-pub-7393908360100127" crossorigin="anonymous" type="35aff6fe44f31d531048c8ee-text/javascript"></script> <ins class="adsbygoogle" style="display:block; text-align:center;" data-ad-layout="in-article" data-ad-format="fluid" data-ad-client="ca-pub-7393908360100127" data-ad-slot="7968862818"></ins> <script type="35aff6fe44f31d531048c8ee-text/javascript"> (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); </script> <section class="container"> <div class="row"> <div class="col s12"> <a href="" title="Radio Kraków" class="breadcrumb"> Radio Kraków </a> <a href="aktualnosci/" title="Aktualności" class="breadcrumb"> Aktualności </a> <a href="aktualnosci/lek-zolgensma-dla-dzieci-chorych-na-sma-to-przelom-jednak-nie-wszyscy-zostana-objeci-leczeniem/" title="Lek Zolgensma dla dzieci chorych na SMA. To przełom, jednak nie wszyscy zostaną objęci leczeniem" class="breadcrumb"> Lek Zolgensma dla dzieci chorych na SMA. To przełom, jednak nie wszyscy zostaną objęci leczeniem </a> </div> </div> </section> <section class="container"> <div class="row"> <div class="col s12 l9 "> <div class="article"> <a href="https://cms.radiokrakow.pl/admin.php/article/show/id/3515438/type/article>" class="btn btn-article-edit" style="display: none;">Edytuj</a> <script type="35aff6fe44f31d531048c8ee-text/javascript"> async function isUrlFound(url) { try { const response = await fetch(url, { method: 'HEAD', mode: 'no-cors', cache: 'no-cache' }); return true; } catch (error) { // console.log(error); return false; } } async function urlTest(url) { const isValidUrl = await isUrlFound(url); console.log(isValidUrl) if (isValidUrl) { $('.btn-article-edit').show() } } $(document).ready(function () { console.log('aaa') urlTest('https://cms.radiokrakow.pl/application/site/web/images/logo.png'); }) </script> <ul class="article__font-select font-select"> <li class="font-select__item " style="font-size: 12px;" data-font_size="12">A </li> <li class="font-select__item font-select__item-selected" style="font-size: 14px;" data-font_size="14">A </li> <li class="font-select__item " style="font-size: 16px;" data-font_size="16">A </li> </ul> <a class="article-share share-btn" data-title="Lek Zolgensma dla dzieci chorych na SMA. To przełom, jednak nie wszyscy zostaną objęci leczeniem" data-text="- Cieszymy się, że nasz problem został zauważony, jednak szkoda że nie wszyscy zostaną objęci leczeniem - tak o refundacji terapii genowej dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) mówią rodzice. Wczoraj Ministerstwo Zdrowia poinformowało, że dzieci do szóstego miesiąca życia chore na SMA otrzymają lek Zolgensma, który powstrzymuje rozwój choroby. Koszt jego podania to 9 milionów złotych. Politycy partii rządzącej zapewniają, że to wsparcie będzie kontynuowane"> <i class="material-icons">share</i> </a> <h1 class="article-title big-title">Lek Zolgensma dla dzieci chorych na SMA. To przełom, jednak nie wszyscy zostaną objęci leczeniem</h1> <ul class="meta"> <li class="meta__item meta__item-user meta__item-fullopacity " data-role="editor"> <a href="https://www.radiokrakow.pl/ludzie-radia/bartlomiej-ziaja/" class="user-item user-item-min"> <div class="user-item__thumb " style="background-image: url('https://www.radiokrakow.pl/data/user/avatar/f46fb98708fcb9d6b06c5683e89d9be3zdj-2.jpg');"></div> <div class="user-item__name"> Bartłomiej <b>Ziaja</b> </div> <div class="user-item__position"></div> </a> </li> <li class="meta__item"> <i class="material-icons">date_range</i> Wtorek, 2022.08.23 17:09 <span class="grey-text"> ( Edytowany Wtorek, 2022.08.23 17:20 ) </span> </li> </ul> <strong class="article-lead">- Cieszymy się, że nasz problem został zauważony, jednak szkoda że nie wszyscy zostaną objęci leczeniem - tak o refundacji terapii genowej dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) mówią rodzice. Wczoraj Ministerstwo Zdrowia poinformowało, że dzieci do szóstego miesiąca życia chore na SMA otrzymają lek Zolgensma, który powstrzymuje rozwój choroby. Koszt jego podania to 9 milionów złotych. Politycy partii rządzącej zapewniają, że to wsparcie będzie kontynuowane</strong> <div class="article-thumb" style="background-image: url('https://www.radiokrakow.pl/data/article/3515438/6971b16482f098ad95bc75266c23cbf7syringe-g6960b193e1920.jpg');"> </div> <p class="article-thumb-tags"> </p> <div class="mt-3 mb-4"> <ul class="social-grid-2"> <li class="social-grid-2__item social-grid-2__item-facebook"> <a href="https://www.facebook.com/sharer/sharer.php?u=https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/lek-zolgensma-dla-dzieci-chorych-na-sma-to-przelom-jednak-nie-wszyscy-zostana-objeci-leczeniem/" class="social-grid-2__link" target="_blank"> <i class="fab fa-facebook-f social-grid-2__icon"></i> <span class="social-grid-2__text">Pokaż</span> </a> </li> <li class="social-grid-2__item social-grid-2__item-twitter"> <a href="https://twitter.com/intent/tweet?url=https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/lek-zolgensma-dla-dzieci-chorych-na-sma-to-przelom-jednak-nie-wszyscy-zostana-objeci-leczeniem/&text=Lek Zolgensma dla dzieci chorych na SMA. To przełom, jednak nie wszyscy zostaną objęci leczeniem" class="social-grid-2__link" target="_blank"> <i class="fab fa-twitter social-grid-2__icon"></i> <span class="social-grid-2__text">Tweetnij</span> </a> </li> <li class="social-grid-2__item social-grid-2__item-linkedin"> <a href="https://www.linkedin.com/shareArticle?mini=true&url=https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/lek-zolgensma-dla-dzieci-chorych-na-sma-to-przelom-jednak-nie-wszyscy-zostana-objeci-leczeniem/&title=Lek Zolgensma dla dzieci chorych na SMA. To przełom, jednak nie wszyscy zostaną objęci leczeniem&summary=- Cieszymy się, że nasz problem został zauważony, jednak szkoda że nie wszyscy zostaną objęci leczeniem - tak o refundacji terapii genowej dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) mówią rodzice. Wczoraj Ministerstwo Zdrowia poinformowało, że dzieci do szóstego miesiąca życia chore na SMA otrzymają lek Zolgensma, który powstrzymuje rozwój choroby. Koszt jego podania to 9 milionów złotych. Politycy partii rządzącej zapewniają, że to wsparcie będzie kontynuowane" class="social-grid-2__link" target="_blank"> <i class="fab fa-linkedin-in social-grid-2__icon"></i> <span class="social-grid-2__text">Udostępnij</span> </a> </li> </ul> <div class="clearfix"></div> </div> Posłuchaj materiału Bartłomieja Zai <audio controls class="article-audio"> <source src="https://www.radiokrakow.pl/data/article/3515445/cc9d8333acaaae134ae3cfe894fdfa0a23smacnd.mp3" type="audio/mpeg"> Your browser does not support the audio element. </audio> <div class="article-text"><p>- To przełom w leczeniu SMA - nie ma wątpliwości profesor Anna Kostera-Pruszczyk Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego:</p> <blockquote> <p>Daje tym dzieciom szansę na prawidłowy rozwój, na dobrą sprawność w dalszym życiu. Terapia będzie podawana, mam nadzieję,zanim choroba rzuci cień na dalsze życie takiego dziecka. Rdzeniowy Zanik Mięśni typu pierwszego pierwszego, czyli ta ostra postać, która daje objawy w pierwszy półroczu życia, była chorobą,w której małe dziecko nigdy nie nauczyło się samodzielnie siedzieć. Mówimy o chorobie, która nie tylko w okrutny sposób prowadziła do wielkiej niepełnosprawności, ale też skracała życie maleńkim dzieciom.</p> <p></p> </blockquote> <p> <div class="article-inside"> <div class="article-line-right-small"> <a class="article-line-right-small__thumb" href="https://www.radiokrakow.pl/audycje/SMA-rdzeniowy-zanik-miesni/"> <img src="https://www.radiokrakow.pl/data/article/3351323//38ce208c4bed69956844f777e7cc351chands-1327811960720-130x84-filljpg" loading="lazy" class="article-block-background--image" alt="SMA - rdzeniowy zanik mięsni " > </a> <a class="article-line-right-small__title" href="https://www.radiokrakow.pl/audycje/SMA-rdzeniowy-zanik-miesni/"> SMA - rdzeniowy zanik mięsni </a> </div> </div> </p> <p>Lek Zolgensma będzie podawany niemowlakom do szóstego miesiąca życia na podstawie wcześniej wykonanych badań przesiewowych. Budzi to jednak sprzeciw rodziców starszych dzieci chorych na SMA. Wśród nich jest między innymi Tomasz Szcześniewski, tata 16 miesięcznej Zosi:</p> <blockquote> <p>Wczorajsza konferencja ministra zdrowia nie zmienia w naszym przypadku zupełnie nic. Nie zmienia nic także w przypadku innych aktywnych zbiórek na terapię genową z tego względu, że wchodzi od 1 września dla dzieci, które nie przekraczają 6. miesiąca życia. Ale najważniejszym wykluczeniem z możliwości skorzystania z refundacji terapii jest to, że żadne dziecko nie mogło skorzystać wcześniej z innego leku refundowanego. W naszym przypadku jest to Spiranza. Wszystkie dzieci, które teraz zbierają, zostały przekreślone, ominięte.</p> <p></p> </blockquote> <p> <div class="article-inside"> <div class="article-line-right-small"> <a class="article-line-right-small__thumb" href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/idzie-przez-cala-polske-po-zycie-dla-corki-chorej-na-sma/"> <img src="https://www.radiokrakow.pl/data/article/3515466//ba2b91bff5e5b5234886699c3ca993af3004551237395222338836854538497761375962948n-130x84-filljpg" loading="lazy" class="article-block-background--image" alt="Idzie przez całą Polskę po życie dla córki chorej na SMA" > </a> <a class="article-line-right-small__title" href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/idzie-przez-cala-polske-po-zycie-dla-corki-chorej-na-sma/"> Idzie przez całą Polskę po życie dla córki chorej na SMA </a> </div> </div> </p> <p>Jak przekonuje posłanka Barbara Dziuk, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, prace nad wsparciem osób chorych na SMA będą kontynuowane:</p> <blockquote> <p>Jakoś trzeba zacząć. Nie jesteśmy bogatym krajem, jak Niemcy czy Francja, które mają dużo większy zasób finansowy i nie robią tych rzeczy, które teraz ministerstwo proponuje. Na pewno będziemy się zastanawiać, jak pomoc tym dzieciom starszymi tym osobom, które też mają w pewnym sensie refundację.</p> </blockquote> <p>Co roku rodzi się w Polsce około 50 dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Jedna dawka Zolgensmy to koszt kilku milionów złotych. Według szacunków na refundację terapii genowej będzie przeznaczane około 300 milionów złotych rocznie.</p> <p>A środki na terapię mają pochodzić z Funduszu Medycznego, ustanowionego w 2020 roku przez prezydenta Andrzeja Dudę. Obecnie w Polsce refundowane jest łącznie 32 terapie chorób rzadkich.</p></div> <div class="article-foot"> <div class="article-source"> </div> <div class="article-user"> <b>Autor:</b> <a class="user-item user-item-min" style="display: inline-block;" href="https://www.radiokrakow.pl/ludzie-radia/bartlomiej-ziaja/"> <div class="user-item__thumb" style="background-size:contain; border-radius: 0;background-image: url('https://www.radiokrakow.pl/data/user/avatar/f46fb98708fcb9d6b06c5683e89d9be3zdj-2.jpg');"></div> <div class="user-item__name"> Bartłomiej Ziaja </div> </a> <br> <b>Opracowanie:</b> <a class="user-item user-item-min" style="display: inline-block;" href="https://www.radiokrakow.pl/ludzie-radia/jowita-galka/"> <div class="user-item__thumb" style="background-size:contain; border-radius: 0;background-image: url('https://www.radiokrakow.pl/data/user/avatar/818c1987095d33f4890772e13907cedfjowitagalka029.jpg');"></div> <div class="user-item__name"> Jowita Gałka-Kucharska </div> </a> <br> </div> </div> </div> <a href="!#" class="tellus-modal-btn">Wyślij opinię na temat artykułu</a> <div class="clearfix"></div> <div style="box-shadow: 0 0 8px rgba(0, 0, 0, .1); background-color: #fff; padding: 24px;"> <h2 class="mid-title mb-4">Komentarze (0)</h2> <div class="alert blue lighten-4 blue-text text-darken-3 p-4 mb-5">Brak komentarzy</div> <form id="commentForm" action="/submit-comment" method="post"> <h3 class="mid-title mb-3" style="font-size: 18px; font-weight: 600;">Dodaj komentarz</h3> <input type="hidden" name="id_obj" value="article_3515438"> <div class="row-nice-input"> <input name='nick' type='text' class='text form-control' title='' value='' id='nick262702' placeholder=" " required /> <label for="nick262702"> Podpis </label> </div> <div class="row-nice-input"> <textarea name='text' class='materialize-textarea form-control' title='' id='text889484' placeholder=" " ></textarea> <label for="text889484"> Treść komentarza </label> </div> <input name='csrf_token' type='hidden' value='85d4486d4ceac4e695c432c22b12a77e' class='form-control' /><input name='csrf_date' type='hidden' value='2025-09-05 21:19:15' class='form-control' /> <div class="row"> <div class="col s12"> <!-- <div class="g-recaptcha" data-sitekey="6LfKdaAcAAAAAAv7HpyxadvM5QOkJlY-IyV9NSnF"></div>--> </div> </div> <div> <button class="btn waves-effect waves-light button" type="submit">Dodaj komentarz</button> </div> </form> <script type="35aff6fe44f31d531048c8ee-text/javascript"> $(document).ready(function () { $('#commentForm').on('submit', function (event) { event.preventDefault(); let url = Address() + 'commentadd'; let data = $(this).serialize(); Swal.fire({ icon: 'success', title: 'Dziękujemy za dodanie komentarza!', text: "Twój komentarz zostanie dodany niezwłocznie po akceptacji przez moderatora. Komentarze są zwykle moderowane w godzinach 6.00.- 23.00. Komentarze dodane poza tymi godzinami zostaną opublikowane następnego dnia roboczego.", showConfirmButton: false, timer: 10000 }); // Clear the form fields $('#commentForm')[0].reset(); $.ajax({ url: url, type: 'POST', data: data, success: function (response) { }, error: function (xhr, status, error) { Swal.fire({ icon: 'error', title: 'Wystąpił błąd podczas dodawania komentarza.', text: error }); } }); }); }); </script> <style> .notification { padding: 24px; border-radius: 12px; border: 2px dashed rgba(255, 99, 71, .5); display: flex; align-items: center; gap: 12px; margin-bottom: 24px; font-size: 1rem; color: rgba(255, 99, 71, .8); } </style> </div> </div> <div class="col s12 l3 "> <div class="on-top "> <h2 class="on-top-title"> Najnowsze </h2> <ul class="on-top-list blue-scroll"> <li class="on-top-list-item on-top-list-item__article"> <a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/sport/wiseki-sukces-mateusza-polaczyka/"> <b>19:45</b> <h3>Wielki sukces Mateusza Polaczyka! </h3> </a> </li> <li class="on-top-list-item on-top-list-item__article"> <a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/kultura/finalowa-siodemka-nagrody-nike-finalistow-goscilismy-w-radiu-krakow-i-radiu-krakow-kultura/"> <b>19:42</b> <h3>Finałowa siódemka Nagrody Nike. Finalistów gościliśmy w Radiu Kraków i Radiu Kraków Kultura. </h3> </a> </li> <li class="on-top-list-item on-top-list-item__article"> <a href="https://www.radiokrakow.pl/audycje/ludzie-z-nieba-ignacy-karpowicz/"> <b>19:09</b> <h3>„Ludzie z nieba” Ignacy Karpowicz </h3> </a> </li> <li class="on-top-list-item on-top-list-item__article"> <a href="https://www.radiokrakow.pl/audycje/tomasz-rozycki-hulanki-and-swawole/"> <b>18:42</b> <h3>Tomasz Różycki "Hulanki & Swawole" </h3> </a> </li> <li class="on-top-list-item on-top-list-item__article"> <a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/tarnow/uschniete-lipy-z-tarnowskiej-slonecznej-usuniete-miasto-idzie-do-sadu-z-wykonawca/"> <b>18:41</b> <h3>Uschnięte lipy z tarnowskiej Słonecznej usunięte. Miasto idzie do sądu z wykonawcą </h3> </a> </li> <li class="on-top-list-item on-top-list-item__article"> <a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/sport/na-magorke-wilkowicka-dla-jakuba-i-gabriela/"> <b>18:24</b> <h3>Na Magórkę Wilkowicką - dla Jakuba i Gabriela! </h3> </a> </li> <li class="on-top-list-item on-top-list-item__article"> <a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/krakow/oburzenie-mieszkancow-krakowa-na-plany-budowy-metra-moze-zniszczyc-kamienice/"> <b>17:31</b> <h3>Oburzenie mieszkańców Krakowa na plany budowy metra. "Może zniszczyć kamienice" </h3> </a> </li> <li class="on-top-list-item on-top-list-item__article"> <a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/tarnow/muzeum-ziemi-tarnowskiej-oficjalnie-wlascicielem-piwnic-po-dawnej-siedzibie-gestapo/"> <b>16:55</b> <h3>Muzeum Ziemi Tarnowskiej oficjalnie właścicielem piwnic po dawnej siedzibie gestapo </h3> </a> </li> <li class="on-top-list-item on-top-list-item__article"> <a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/krakow/zwykle-remontuje-sie-droge-startowa-a-nie-buduje-nowa-glosy-sprzeciwu-wobec-inwestycji-w-krakow-airport/"> <b>16:07</b> <h3>„Zwykle remontuje się drogę startową, a nie buduje nową” – głosy sprzeciwu wobec inwestycji w Kraków Airport </h3> </a> </li> <li class="on-top-list-item on-top-list-item__article"> <a href="https://www.radiokrakow.pl/audycje/fear-of-eating-rabbits-odnajduja-wielkie-emocje-w-malych-rzeczach/"> <b>15:46</b> <h3>Fear Of Eating Rabbits odnajdują wielkie emocje w małych rzeczach </h3> </a> </li> </ul> </div> <div class="article__tell-us"> <h3 class="article__tell-us-title"> <a href="http://bit.ly/2VSJwzE"> Skontaktuj się z Radiem Kraków - czekamy na opinie naszych Słuchaczy</a></h3> <p> Pod każdym materiałem na naszej stronie dostępny jest przycisk, dzięki któremu możecie Państwo wysyłać maile z opiniami. Wszystkie będą skrupulatnie czytane i nie pozostaną bez reakcji. </p> <p>Opinie można wysyłać też bezpośrednio na adres <a href="/cdn-cgi/l/email-protection#7b140b1215121e3b091a1f121410091a10140c550b17" class="article__tell-us-link"><span class="__cf_email__" data-cfemail="9ff0eff6f1f6fadfedfefbf6f0f4edfef4f0e8b1eff3">[email protected]</span></a></p> <p> Zapraszamy również do kontaktu z nami poprzez SMS - <b>4080</b>, telefonicznie (<b>12 200 33 33</b> – antena,<b>12 630 60 00</b> – recepcja), a także na nasz profil na <a href="https://facebook.com/radiokrakow/" class="article__tell-us-link"> <span>Facebooku</span></a> oraz <a href="https://twitter.com/RadioKrakow" class="article__tell-us-link"> <span>Twitterze</span> </a> </p> </div> </div> </div> </section> </main> <footer> <div class="container"> <div class="row db"> <div class="col s12 m6 l3" style="display: none;"> <a href="/" class="mb-5"> <img src="https://www.radiokrakow.pl/application/site/web/images/logo.png?v=20250905211916" alt="Radio Kraków"> </a> <div class="clearfix"></div> <p style="line-height: 32px" class="mb-4 pr-5">Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipisicing elit. Amet architecto asperiores deleniti dicta dolores earum illo iste</p> </div> <div class="col s12 m6 l12"> <div class="row"> <div class="col s12 m6 l3"> <h4 class="big-serach-list-title">Kontakt</h4> <ul class="list-icon" style="margin-top: 5px !important; float: left;"> <li> <i class="material-icons">phone</i> <span>12 200 33 33</span> <b>(antena)</b> </li> <li> <i class="material-icons">phone</i> <span>12 630 60 00</span> <b>(recepcja)</b> </li> <li> <i class="material-icons">phone</i> <span>12 630 62 06</span> <b>(reklama)</b> </li> <li> <i class="material-icons">email</i> <span><a href="/cdn-cgi/l/email-protection" class="__cf_email__" data-cfemail="d5a7b0b1b4beb6bfb495a7b4b1bcbabea7b4bebaa2fba5b9">[email protected]</a></span> </li> <li> <i class="material-icons">email</i> <span><a href="/cdn-cgi/l/email-protection" class="__cf_email__" data-cfemail="5c2e3937303d313d1c2e3d383533372e3d37332b722c30">[email protected]</a></span> </li> </ul> </div> <div class="col s12 m6 l5 offset-l1"> <h4 class="big-serach-list-title">O nas</h4> <div class="row db"> <div class="col s12 m6 l4"> <ul class="m-0"> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/" title="Aktualności" style="line-height: 32px">Aktualności</a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/krakow/" title="Kraków" style="line-height: 32px">Kraków</a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/tarnow/" title="Tarnów" style="line-height: 32px">Tarnów</a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/malopolskazachodnia/" title="Małopolska Zachodnia" style="line-height: 32px">Małopolska Zachodnia</a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/nowy-sacz/" title="Nowy Sącz" style="line-height: 32px">Nowy Sącz</a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/nowy-sacz/podhale/" title="Podhale" style="line-height: 32px">Podhale</a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/gorlice/" title="Gorlice" style="line-height: 32px">Gorlice</a> </li> </ul> </div> <div class="col s12 m6 l4"> <ul class="m-0"> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/ludzie-radia/" title="Ludzie Radia" style="line-height: 32px">Ludzie Radia</a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/regulaminkonkursow" title="Regulamin konkursów" style="line-height: 32px">Regulamin konkursów</a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/kontakt/tess/abc-abonament/" title="Abonament" style="line-height: 32px">Abonament</a> </li> <li> <a href="https://bip.radiokrakow.pl/" title="BIP" style="line-height: 32px">BIP</a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/partnerzy/" title="Partnerzy" style="line-height: 32px">Partnerzy</a> </li> <li> <a href="https://www.pracuj.pl/praca/krakow;wp" title="Praca na Pracuj.pl" style="line-height: 32px">Praca na Pracuj.pl</a> </li> <li> <a href="https://www.praca.pl/krakow.html" title="Praca Kraków" style="line-height: 32px">Praca Kraków</a> </li> <li> <a href="https://www.gowork.pl/praca/krakow;l" title="Praca Kraków" style="line-height: 32px">Praca Kraków</a> </li> <li> <a href="https://jobicon.pracuj.pl/" title="Targi pracy Kraków" style="line-height: 32px">Targi pracy Kraków</a> </li> <li> <a href="http://tanieloty.com" title=" Tanie Loty" style="line-height: 32px"> Tanie Loty</a> </li> <li> <a href="https://hotels.pl/" title="Hotele" style="line-height: 32px">Hotele</a> </li> <li> <a href="https://www.mohito.com/pl/pl/ubrania/kurtki-plaszcze/kurtki-zimowe" title="Kurtki zimowe damskie" style="line-height: 32px">Kurtki zimowe damskie</a> </li> <li> <a href="https://biurobot.pl/" title="Artykuły biurowe" style="line-height: 32px">Artykuły biurowe</a> </li> <li> <a href="https://www.eberto.pl/" title="Baza ofert pracy" style="line-height: 32px">Baza ofert pracy</a> </li> <li> <a href="https://blog.theprotocol.it/ " title="the:blog" style="line-height: 32px">the:blog</a> </li> <li> <a href="https://posrednik.pl/" title="Darmowe ogłoszenia" style="line-height: 32px">Darmowe ogłoszenia</a> </li> </ul> </div> </div> </div> <div class="col s12 m6 l3 "> <h4 class="big-serach-list-title">Posłuchasz nas</h4> <div class="big-serach-list-item"> Kraków <b class="color2-text right">101.6 MHz</b> </div> <div class="big-serach-list-item"> Tarnów <b class="color2-text right">101 MHz</b> </div> <div class="big-serach-list-item"> Zakopane <b class="color2-text right">100 MHz</b> </div> <div class="big-serach-list-item"> Andrychów <b class="color2-text right">98.8 MHz</b> </div> <div class="big-serach-list-item"> Gorlice <b class="color2-text right">97.4 MHz</b> </div> <div class="big-serach-list-item"> Krynica-Zdrój <b class="color2-text right">102.1 MHz</b> </div> <div class="big-serach-list-item"> Rabka-Zdrój <b class="color2-text right">87.6 MHz</b> </div> <div class="big-serach-list-item"> Szczawnica <b class="color2-text right">90 MHz</b> </div> <div class="big-serach-list-item"> Nowy Sącz <b class="color2-text right">90 MHz</b> </div> </div> </div> </div> </div> </div> <div class="footer-dark"> <div class="container"> <div class="row mb-0"> <div class="col s12"><b></b> <ul class="right list-social"> <li class="list-social-item"> <a href="https://twitter.com/RadioKrakow" target="_blank"> <i class="fab fa-twitter"></i> <span class="hide">Twitter</span> </a> </li> <li class="list-social-item"> <a href="https://pl-pl.facebook.com/radiokrakow" target="_blank"> <i class="fab fa-facebook-f"></i> <span class="hide">Facebook</span> </a> </li> <li class="list-social-item"> <a href="https://www.youtube.com/channel/UCRYJv0ixGJpwFd0ba6bIWtg" target="_blank"> <i class="fab fa-youtube"></i> <span class="hide">Youtube</span> </a> </li> <li class="list-social-item"> <a href="https://instagram.com/radio_krakow" target="_blank"> <i class="fab fa-instagram"></i> <span class="hide">Instagram</span> </a> </li> </ul> <b class="left hide-on-med-and-down" title="2025-09-05 21:19:16">Zobacz</b> <ul class="left hide-on-med-and-down list-line"> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/kultura/">Kultura</a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/aktualnosci/sport/">Sport</a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/muzyka/">Muzyka</a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/audycje/">Audycje</a> </li> <li> <a href="https://podcasty.radiokrakow.pl/">Podcasty</a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/kontakt/">Kontakt</a> </li> <li> <a href="https://www.radiokrakow.pl/ramowka/">Ramówka</a> </li> <li> <a href="https://studio.radiokrakow.pl">Studia nagraniowe</a> </li> </ul> </div> </div> <div class="row mb-3"> <div class="col s12"> <hr class="mt-4"> </div> </div> <div class="row mb-2"> <div class="col s12 l9"> RADIO KRAKÓW SA. Aleja Juliusza Słowackiego 22, 30-007 Kraków </div> <div class="col s12 l3" style="text-align: right"> Antena: 12 200 33 33 </div> </div> </div> </div> </footer> <script data-cfasync="false" src="/cdn-cgi/scripts/5c5dd728/cloudflare-static/email-decode.min.js"></script><script src="/cdn-cgi/scripts/7d0fa10a/cloudflare-static/rocket-loader.min.js" data-cf-settings="35aff6fe44f31d531048c8ee-|49" defer></script></body> <script type="35aff6fe44f31d531048c8ee-text/javascript"> $(document).ready(function () { $('.contact-modal-btn').click(function (e){ e.preventDefault(); let modal = $('.contact-modal'); modal.toggleClass('contact-modal-open'); }) $('.contact-modal .close-x').click(function (e){ e.preventDefault(); let modal = $('.contact-modal'); modal.toggleClass('contact-modal-open'); }); }); </script> <div class="contact-modal blue-scroll"> <div class="close-x"></div> <h2 class="mid-title">Kontakt</h2> <div class="contact-block"> <b class="width-auto">Sekretariat Zarządu</b> <br> <h4>12 630 61 01</h4> </div> <iframe width="100%" height="300" frameborder="0" scrolling="no" marginheight="0" marginwidth="0" style="margin-bottom: 24px;" src="https://maps.google.com/maps?width=100%25&height=300&hl=en&q=Kraków Al. Słowackiego 22&t=&z=14&ie=UTF8&iwloc=B&output=embed" class="radius">
Wyślij wiadomość
Mail
Telefon
Otwarte
Zamknięte
O czym chcesz porozmawiać
Treść wiadomości
Trwa dodawanie plików, wykonano
wgrano
z
Dodaj pliki
Plik
Pliki
Wyślij
Wyślij opinię
Mail
Telefon
Treść wiadomości
Wyślij
mail
Wyślij mail
content_copy
Kopiuj link
Facebook
Twitter
LinkedIn
Radio Kraków informuje,
iż od dnia 25 maja 2018 roku wprowadza aktualizację polityki prywatności i zabezpieczeń w zakresie przetwarzania danych osobowych. Niniejsza informacja ma na celu zapoznanie osoby korzystające z Portalu Radia Kraków oraz słuchaczy Radia Kraków ze szczegółami stosowanych przez Radio Kraków technologii oraz z przepisami o ochronie danych osobowych, obowiązujących od dnia 25 maja 2018 roku. Zapraszamy do zapoznania się z informacjami zawartymi w Polityce Prywatności.