Blisko 3 tysiące zł dla każdego pacjenta na dofinansowanie turnusu rehabilitacyjno-leczniczego. To cel Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka

Rok temu zebraliśmy ponad 50 tysięcy zł.

Profesor Artur Jurczyszyn, lekarz hematolog z Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, a także prezes Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka.

Od jak dawna wiemy, że szpiczak istnieje?

Ta historia jest bardzo długa. Natomiast w naszym kraju co roku diagnozuje się z tą chorobą około 3000 pacjentów. Coraz młodsi są pacjenci, bo mediana rozpoznania to jest 70 rok życia, ale tylko dzisiaj miałem dwóch pacjentów, w których miałem jedną pacjentkę 52 i 53 lata. Także trzeba się diagnozować, trzeba się przede wszystkim sprawdzać raz do roku, zwykłe badania, tylko morfologia, OB, badanie ogólne moczu, bo okazuje się, że 30% pacjentów ze szpiczakiem jest bezobjawowych też.

Jeszcze 20 lat temu to był wyrok, bo żyło się z tą chorobą 2-3 lata. Natomiast teraz naprawdę jest dużo dobrego, można tak powiedzieć, bo mamy znakomite leki. Właśnie wróciłem parę tygodni temu z 67. Zjazdu Amerykańskiego Towarzystwa Hematologicznego, gdzie tylko w tej chorobie zaprezentowano 1500 doniesień. Wszystkich doniesień było 10 tysięcy. Było blisko 30 tysięcy hematologów. I rzeczywiście dużo się dzieje.

Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka pod pana przewodnictwem i pod pana prezesurą i pod pana skrzydłami działa już od wielu lat. Co robi fundacja?

W tym roku rzeczywiście obchodzimy taką małą rocznicę dojrzałości, bo 18 lat to jesteśmy już dorośli. Pomagamy pacjentom na różne sposoby.

Co miesiąc, co dwa miesiące spotykamy się, rozmawiamy na różne tematy. Teraz 28 stycznia będziemy rozmawiać o historii medycyny. 24 lutego już mamy spotkanie też o Janie Bukowskim. Będziemy wspominać tego wybitnego artystę. Pacjenci czasem chcą zapomnieć o tym szpiczaku i czymś innym się zająć. I rzeczywiście dzięki współpracy z Opactwem Cystersów, bo tam się spotykamy, mamy tam piękną salę, gdzie przychodzi około 50-60 pacjentów i rozmawiamy o różnych sprawach.

Aktywizujemy także pacjentów, ponieważ ruch jest bardzo istotny. Pięć lat temu założyliśmy Krakowską Grupę Nordic Walking. Mamy takiego znakomitego trenera, doktoranta Akademii Kultury Fizycznej Jakuba Deląga, i on tych pacjentów trenuje, ćwiczy i to wszystko idzie znakomicie.

Jako jedyni w Polsce, na to zwracamy uwagę, organizujemy turnusy rehabilitacyjno-lecznicze. Pacjenci sobie to bardzo chwalą. W maju będzie najbliższy turnus, jedzie tam 40 pacjentów i pod okiem fachowców przez trzy tygodnie trenują, ćwiczą i odpoczywają. Teraz coraz częściej i na szczęście się już o tym mówi, że choroba nowotworowa nie wyklucza nas z aktywności takiej fizycznej, wręcz przeciwnie.

Chociaż wielu pacjentów i pewno Pan to najlepiej widzi, bo boi się wysiłku zbytniego fizycznego albo mają taką tendencję, żeby się skulić i przeczekać.

To jest prawda. Cztery lata temu dokładnie wydaliśmy książkę „Jak aktywnie żyć z nowotworem”. To była zbiorowa praca ponad 30 współautorów pod moją redakcją i śp. prof. Piotra J. Majchra , gdzie udowadniamy, że aktywność fizyczna nie jest przeciwwskazana u pacjentów z nowotworem, a wręcz jest wskazana. Te wszystkie nasze poradniki wytyczne mówią, że pacjent absolutnie powinien ćwiczyć na różne sposoby, powinien być aktywny.

Choroba nowotworowa go z tego nie wyklucza. Oczywiście są takie momenty, załóżmy po przeszczepie szpiku kostnego, czy pacjenci, którzy są w czasie infekcji, to należy się oszczędzać, ale absolutnie aktywność fizyczna jest bardzo istotna i to regularna aktywność.

Przed nami książka, kolejny trzeci tom, tym razem tytuł „Nowe twarze szpiczaka” i wywiady z pacjentami. O czym są te historie?

W 2018 roku poznałem Wojtka Szatkowskiego, historyka z Muzeum Tatrzańskiego, który zainspirował mnie swoim projektem związanym z górami. Zdobył 100 szczytów z okazji 100-lecia odzyskania Niepodległości. Zastanawiałem się, co ja mogę zrobić z tej okazji, i wymyślałem, że mogę wybrać 100 pacjentów i zrobić z nimi wywiady. Powstała ta książka „Wszystkie twarze szpiczaka”.

I później był COVID i powstała kolejna książka, kolejnych 57 czy 56 pacjentów „COVIDowe twarze szpiczaka”, w której pacjenci też dzielą się swoimi przeżyciami w tym trudnym okresie. Trzeba pamiętać, że najbardziej ucierpieli pacjenci hematologiczni z przewlekłą białaczką limfocytową czy ze szpiczakiem, ponieważ oni są z tak zwanym wtórnym ciężkim niedoborem odporności. Jeżeli zachorowali na COVID, to co trzeci, co drugi pacjent umierał.

I teraz trzeci tom tej trylogii „Nowe twarze szpiczaka”, w której kilkudziesięciu pacjentów dzieli się doświadczeniami z nowoczesnymi terapiami szpiczaka. Po to powstała ta książka, żeby jeżeli kogoś dotknie to schorzenie, żeby czytając tę książkę, widząc innego pacjenta, znalazł optymizm.

To co pan robi, co jest bardzo ważne, to gromadzi pan, tworzy pan taką społeczność pacjentów. Nie czują się, że są jedni jedyni i jedyni poszkodowani. Może to patrzenie na innych, którzy też walczą, ale też może zdrowieją, dają radę i jest budujące.

Jest budujące, to prawda. Ja się zawsze fascynuję tą chorobą, bo codziennie przyjmuję 10-20 pacjentów i każdy jest inny. I rzeczywiście dzięki temu postępowi w medycynie widać jak oni długo żyją.

Dzisiaj na spotkaniu był pacjent, który zachorował w 1998 roku. Za chwilę będzie 30 lat od początku jego choroby i to nie są wyjątki. Także tych pacjentów mamy coraz więcej z właśnie długoletnim przeżyciem i oni żyją obok choroby.

Przed nami wielka akcja i aukcja charytatywna

Wydarzenie planowane już od dłuższego czasu, i to z wielkim rozmachem. Zbieram rzeczywiście różne fanty i przedmioty, i licytujemy na turnusy rehabilitacyjno-lecznicze dla pacjentów.

Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka każdemu pacjentowi dokłada blisko 3 tysiące do takiego turnusu. Musimy zebrać na to pieniądze. Rok temu zebraliśmy ponad 50 tysięcy zł.

W Krakowie na pewno takich przedmiotów jest dużo i zachęcam, jeżeli ktoś ma ochotę, to można przyjść i przekazać je na rzecz licytacji.

Co się dzieje dalej?

To się nazywa Charytatywne Spotkania Górskie im. Hani i Mieczysława Król-Łęgowskich. Zaczynamy 6 marca w Dolinie Chochołowskiej. Zaczyna się od spotkania z Wojtkiem Szatkowskim, który będzie opowiadał o swoich pasjach górskich. 7 marca będzie też wykład Piotra Lityńskiego o Ignacym Janie Paderewskim.

Idziemy w górę oczywiście, bo po to przyjechaliśmy. Oczywiście mamy ochronę znakomitych górskich przewodników z TOPR-u. Po południu zaczynamy licytację w schronisku.

WIĘCEJ O DZIAŁANIACH FUNDACJI i KLIKNIJ TUTAJ

Autor:

Marzena Florkowska

Komentarze (0)

Brak komentarzy

Kultura

Sport

Muzyka

Audycje

Podcasty

Kontakt

Ramówka

Studia nagraniowe

Blisko 3 tysiące zł dla każdego pacjenta na dofinansowanie turnusu rehabilitacyjno-leczniczego. To cel Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka

Komentarze (0)

Dodaj komentarz

Najnowsze

Kosmos inspiruje - przyciąga marzycieli, innowatorów i naukowców. "Gwiazdy w oczach" - reportaż Ewy Szkurłat

Polskie misje wojskowe - krew w piach

Swoszowice. Nie ma pobocza, nie ma chodnika, jest strach chodzić ulicą

Koniec betonozy na rynkach. Małopolskie miasta wracają do zieleni

„Mamy bardzo ograniczone możliwości działania”. Służby wobec TikToka

Będzie obwodnica Zakopanego? Urzędnicy wystąpili o decyzję środowiskową

Od kładek do tramwaju i metra - Kraków prezentuje plany na 2026 rok

Chruścik wszędzie taszczy go ze sobą

"Ok. 600 tys. dzieci w Polsce nie korzysta z dodatkowych zajęć wyłącznie z powodów finansowych"

Ustawa o przeciwdziałaniu przemocy domowej: miała chronić ofiary, staje się narzędziem batalii rozwodowych

Nie tylko szef. Jak naprawdę wygląda mobbing w miejscu pracy?

Czy studenci z zagranicy zmienią polskie uczelnie?

Blisko 3 tysiące zł dla każdego pacjenta na dofinansowanie turnusu rehabilitacyjno-leczniczego. To cel Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka

Komentarze (0)

Dodaj komentarz

Najnowsze

Kosmos inspiruje - przyciąga marzycieli, innowatorów i naukowców. "Gwiazdy w oczach" - reportaż Ewy Szkurłat

Polskie misje wojskowe - krew w piach

Swoszowice. Nie ma pobocza, nie ma chodnika, jest strach chodzić ulicą

Koniec betonozy na rynkach. Małopolskie miasta wracają do zieleni

„Mamy bardzo ograniczone możliwości działania”. Służby wobec TikToka

Będzie obwodnica Zakopanego? Urzędnicy wystąpili o decyzję środowiskową

Od kładek do tramwaju i metra - Kraków prezentuje plany na 2026 rok

Chruścik wszędzie taszczy go ze sobą

"Ok. 600 tys. dzieci w Polsce nie korzysta z dodatkowych zajęć wyłącznie z powodów finansowych"

Ustawa o przeciwdziałaniu przemocy domowej: miała chronić ofiary, staje się narzędziem batalii rozwodowych

Nie tylko szef. Jak naprawdę wygląda mobbing w miejscu pracy?

Czy studenci z zagranicy zmienią polskie uczelnie?

Kontakt

12 630 61 01

Wyślij wiadomość

Wyślij opinię