Rodzice niepełnosprawnych dzieci z Wadowic biorą sprawy w swoje ręce

Rozmowy
Środa, 2016.03.02

W Polsce brakuje ośrodka, do którego zgłaszaliby się rodzice dzieci ze stwierdzoną niepełnosprawnością, w którym otrzymaliby kompleksową opiekę. Taki ośrodek pozwoliłby ominąć kolejki do specjalistów, odległe terminy wizyt, podróż od poradni do poradni, od lekarza do lekarza. Idąc za potrzebą, rodzice z Wadowic wzięli sprawę w swoje ręce.

Goście programu "Przed hejnałem"

Rodzice z Wadowic postanowili wybudować Centrum Edukacyjno-Rehabilitacyjno-Terapeutyczne dla dzieci ze stwierdzoną niepełnosprawnością. To odważny pomysł, ale czy możliwy do wykonania? Na jaką pomoc państwa mogą liczyć? I czy będzie to miejsce, którego tak brakuje?

Na te pytania próbujemy odpowiedzieć w programie "Przed hejnałem" z naszymi gośćmi. Są nimi:

Joanna Szymańska - współzałożycielka Stowarzyszenia Dać Szansę,

Monika Jakima - logopeda współpracująca ze Stowarzyszeniem Dać Szansę,

Bogusława Słońska z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

- Zanim postanowiliście zbudować Centrum Edukacyjno-Rehabilitacyjno-Terapeutyczne, założyliście Stowarzyszenie Dać szansę.

Joanna Szymańska - Tak, w 2002 roku założyliśmy Stowarzyszenie, ponieważ taka była potrzeba chwili. Dzieci na terenie powiatu wadowickiego były pozbawione kompleksowej opieki. Zebraliśmy 17 rodziców i założyliśmy Stowarzyszenie. Od 13 lat działamy dla naszych dzieci z niepełnosprawnością.

- Dzieci z niepełnosprawnością, ale z jaką?

Joanna Szymańska - Mamy różne niepełnosprawności. Najczęściej są to wady genetyczne - Zespół Downa, dziecięce porażenie mózgowe, autyzm. Mamy pod opieką ponad 300 dzieci

- To są dzieci z powiatu wadowickiego?

Joanna Szymańska - Tak, ale i z okolic, z powiatu suskiego i oświęcimskiego.

- Czego brakuje w powiecie wadowickim?

Joanna Szymańska - Jednego miejsca, gdzie można byłoby prowadzić terapię kompleksowo. Jako Stowarzyszenie wynajmujemy pomieszczenia w różnych częściach Wadowic od instytucji i osób prywatnych. Jest bariera dla rodziców, ale i specjalistów z dotarciem do tych miejsc.

- I chcecie, by w jednym miejscu uzyskać pomoc dla dzieci, ale i spotkać się z innymi rodzicami, którzy borykają się z podobnymi problemami.

Joanna Szymańska - Taka jest też idea Stowrzyszenia, by osoby wymieniały się doświadczeniami. Centrum to dla nas bardzo duże marzenie, by objąć opieką wszystkie nasze dzieci, ale i by rodzice mogli wymieniać się doświadczeniami. Czasem taka rozmowa ma terapeutyczne działanie. Z internetu nie dowiemy się, jakie są metody terapii, gdzie szukać specjalistów, jakiej formy pomocy oczekiwać.

- Na jakim etapie jest budowa Centrum?

Joanna Szymańska - Na etapie pozyskiwania środków. Teren musieliśmy kupić po cenach rynkowych. To teren w centrum Wadowic. Mamy już pozwolenie na budowę. W tym roku będziemy składać wniosek do PFRON o środki zewnętrzne, o dofinansowanie tego projektu.

- Czy to normalne, że żeby wybudować centrum dla dzieci z niepełnosprawnością rodzice sami muszą podejmować inicjatywę? Czy takie rzeczy nie powinny być odgórnie budowane?

Bogusława Słońska - Inicjatywa często jest po stronie rodziców, tzw. trzeciego sektora, ale jest szereg inicjatyw finansowanych ze środków publicznych. Państwowy Fundusz wspiera już 52 placówki w Małopolsce na kwotę blisko 52 mln złotych.

- Gdyby nie inicjatywy rodziców, to nic by nie powstawało.

Joanna Szymańska - Na etapie rozrastania Stowarzyszenia powołaliśmy Niepubliczną Poradnię Psychologiczno-Pedagogiczną, gdzie jest prowadzone wczesne wspomaganie rozwoju. Jest pewna luka, o której się nie mówi - dziecko, które ma deficyt, ale nie ma orzeczenia o niepełnosprawności. Te dzieci wymagają wczesnego wspomagania rozwoju, a to jest bardzo ważne. W momencie założenia Poradni było 30 dzieci objętych wsparciem. Dzisiaj jest ich ponad 170. Są to dzieci od 6 tygodnia życia do momentu rozpoczęcia nauki w szkole. To wynika z potrzeb, jakie obserwujemy.

- Do placówek państwowych też się rodzice zgłaszają, ale są terminy, rzadkie spotkania ze specjalistami. To powoduje, że jeśli wydłużymy terapię w czasie, to terapia przestaje być skuteczna.

Monika Jakima - Terapia jest tylko wtedy skuteczna, gdy jest podjęta jak najwcześniej. Daje nam szansę wykrycia nieprawidłowości rozwojowych. To nie jest tylko praca w gabinecie, ale też praca w terenie. Uspołeczniamy dzieci. Działamy tak, by dziecko mogło samo w społeczeństwie żyć.

- Skąd Stowarzyszenie Dać szansę bierze na to pieniądze?

Joanna Szymańska - Pozyskujemy środki w ramach konkursów. Naszym największym grantodawcą jest PFRON. Dzięki tym środkom możemy się rozwijać. Na początku mieliśmy 5 pracowników, teraz jest ich 70. Staramy się, by ta rehabilitacja była różnorodna. Dzieci mają możliwość zajęć z psychologiem, pedagogiem, jest dogoterapia, zajęcia na basenie, w stadninie koni. Dzięki PFRON ta terapia może być kompleksowa.

- Ile osób z założycieli Stowarzyszenia miało przygotowanie zawodowe do prowadzenia takiej działalności?

Joanna Szymańska - Nikt nie miał doświadczenia. Przeszliśmy całą drogę sami. Na początku działaliśmy po omacku, ale bardzo instynktownie. Uczyliśmy się cały czas. W 2002 założyliśmy Stowarzyszenie, a w 2004 uzyskaliśmy już statut organizacji pożytku publicznego. Jesteśmy przykładem organizacji bardzo prężnej. Teraz pomagamy innym organizacjom, udzielamy im wskazówek i prowadzimy szkolenia.

-Teraz potrzeba wam pieniędzy. Jaki to jest koszt?

Joanna Szymańska - Koszt budowy podzieliliśmy na dwa etapy. Koszt pierwszego etapu to jest 3,5 mln złotych. To jest bardzo duża kwota, ale liczymy na pomoc.

- Ta pomoc to 1%.

Joanna Szymańska - 1% to ważna sprawa. Brakuje kampanii społecznej, która uświadomiłaby, że to nic nie kosztuje.

- PFRON może wspierać takie inicjatywy?

Bogusława Słońska - Wspieramy takie działania w województwie za pośrednictwem marszałka. W momencie, gdy ten ośrodek powstanie, to tam skupi się cała działalność rozrzucona po całym mieście, która już teraz jest finansowana ze środków Państwowego Funduszu. Warsztaty terapii zajęciowej są finansowane w 90%.

- Pani ma już prawie dorosłego syna z niepełnosprawnością. Widzi pani różnicę między tym, co jest dzisiaj dostępne, a tym, co było kiedyś, gdy syn się urodził?

Joanna Szymańska - Różnica jest znaczna. Kiedy syn się urodził, nie było odpowiedniej opieki, jednak miałam duże wsparcie od rodziny. Był też problem z rehabilitacją Szymona. Spod Wadowic jeździliśmy do Prokocimia, czasami trzy razy w tygodniu. Szymon był moim pierwszym dzieckiem, więc mogłam sobie na to pozwolić. Nie mogłam kontynuować pracy, musiałam zająć się dzieckiem. Teraz znacznie się to zmieniło. Jest lżej rodzicom. Zmieniają się metody pracy, formy terapii, pracownicy też się doszkalają.

- Czy rośnie liczba dzieci z zaburzeniami rozwoju, czy to tylko wrażenie wynikające z tego, że te dzieci zaczyna być widać?

Monika Jakima - Wynika to z obu tych faktów, ale i z rozwoju medycyny. Dzisiaj ratujemy dzieci z ciąż zagrożonych. Takie dzieci zaczyna być widać i bardzo dobrze. Możemy im pomóc. Dawniej bano się niepełnosprawności, dziś jest widoczna na ulicach.

- Stowarzyszenie też organizowało warsztaty dla lekarzy pierwszego kontaktu, by wykrywali deficyty.

Joanna Szymańska - Udało nam się zrealizować projekt, który był dobrze odebrany w środowisku lokalnym. Warsztaty dla lekarzy pierwszego kontaktu, dla lekarek środowiskowych, dla pracowników przedszkoli. Do tej pory mamy lekarzy, którzy nam podsyłają dzieci. Lekarze działają na zasadzie teamu, np. rehabilitant, psycholog i logopeda wspólnie omawiają konkretne dziecko. To jest bardzo ważne.

- Pani syn za rok będzie pełnoletni. Co się wtedy zmienia?

Joanna Szymańska - Dostaje dowód osobisty i zostaje pełnoprawnym obywatelem. Dla rodzica zmienia się to, że przestaje być dzieckiem na papierze. Pojawia się problem ubezwłasnowolnienia. Nasze dzieci nie mówią, nie piszą. Jest problem z wizytą u stomatologa, bo jak takie dziecko podpisze zgodę na zabieg w znieczuleniu ogólnym, skoro nie pisze? Rodzic nie wie, czy całkowicie je ubezwłasnowolnić, czy częściowo, czy ustanowić kuratora. Dochodzimy do momentu, gdy musimy decydować za dziecko.

- Macie w Stowarzyszeniu punkt pierwszego kontaktu lub numer telefonu, pod który mogą zadzwonić rodzice, którzy dowiadują się, że ich dziecko jest z niepełnosprawnością?

Joanna Szymańska - Najczęściej takie osoby zgłaszają się do naszego biura. Informujemy rodziców, bo nie wiedzą, gdzie mają się udać, jak uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności, że przysługuje im wczesne wspomaganie rozwoju, potem pojawia się problem przedszkola, szkoły. Dzielimy się swoją wiedzą i pomagamy.

Tematy: Rozmowy przed Hejnałem

Komentarze (0)

Brak komentarzy

Kultura

Sport

Muzyka

Audycje

Podcasty

Kontakt

Ramówka

Studia nagraniowe

Rodzice niepełnosprawnych dzieci z Wadowic biorą sprawy w swoje ręce

Komentarze (0)

Dodaj komentarz

Najnowsze

Tatry. Polscy turyści uratowali 21-letniego obywatela Węgier, który utknął na skalnym filarze

Kardynał Grzegorz Ryś ma nowych współpracowników - osobistego sekretarza i kanclerza

"Stary niedźwiedź"... wcale nie śpi. Drapieżnik spacerował między turystami w Dolinie Kościeliskiej

Spadnie śnieg, mocno powieje, temperatura lekko na minusie - taka będzie niedziela w Małopolsce

Barwny korowód kolędników przeszedł ulicami Krakowa

Sprawdź, jak słuchać nowej produkcji Radia Kraków "Grimmersive. Bracia Grimm dla dorosłych"

Jak powstały baśnie braci Grimm: bez pruderii i bez morału

Pochód kolędniczy przeszedł ulicami Krakowa. Barwne kolędowanie od Rydlówki po Rynek

To był rewelacyjny koncert Marcina Maseckiego w Radiu Kraków. Teraz retransmisja w TVP Kultura

Trzech wspaniałych - Michał Basista, Mateusz Dubiel i Yehuda Prokopowicz na jednym koncercie!

Beliansky Ekspres wrócił na tory. Zimowe połączenie Muszyna–Poprad już kursuje

Rodzinnny spacer od kościoła do kościoła. Krakowianie odwiedzają szopki

Piąte miejsce Gąsienicy-Daniel w alpejskim PŚ w Semmering! To najlepszy wynik w karierze małopolanki

Rodzice niepełnosprawnych dzieci z Wadowic biorą sprawy w swoje ręce

Komentarze (0)

Dodaj komentarz

Najnowsze

Tatry. Polscy turyści uratowali 21-letniego obywatela Węgier, który utknął na skalnym filarze

Kardynał Grzegorz Ryś ma nowych współpracowników - osobistego sekretarza i kanclerza

"Stary niedźwiedź"... wcale nie śpi. Drapieżnik spacerował między turystami w Dolinie Kościeliskiej

Spadnie śnieg, mocno powieje, temperatura lekko na minusie - taka będzie niedziela w Małopolsce

Barwny korowód kolędników przeszedł ulicami Krakowa

Sprawdź, jak słuchać nowej produkcji Radia Kraków "Grimmersive. Bracia Grimm dla dorosłych"

Jak powstały baśnie braci Grimm: bez pruderii i bez morału

Pochód kolędniczy przeszedł ulicami Krakowa. Barwne kolędowanie od Rydlówki po Rynek

To był rewelacyjny koncert Marcina Maseckiego w Radiu Kraków. Teraz retransmisja w TVP Kultura

Trzech wspaniałych - Michał Basista, Mateusz Dubiel i Yehuda Prokopowicz na jednym koncercie!

Beliansky Ekspres wrócił na tory. Zimowe połączenie Muszyna–Poprad już kursuje

Rodzinnny spacer od kościoła do kościoła. Krakowianie odwiedzają szopki

Piąte miejsce Gąsienicy-Daniel w alpejskim PŚ w Semmering! To najlepszy wynik w karierze małopolanki

Kontakt

12 630 61 01

Wyślij wiadomość

Wyślij opinię