Gośćmi Radia Kraków w programie "Przed hejnałem" są:
Aneta Garncarz - wicedyrektor Centrum Autyzmu i Całościowych Zaburzeń Rozwojowych,
Małgorzata Michaluk - terapeuta związany z Fundacją Radosny Rozwój,
Wiesław Zagól - prezes Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci Autystycznych "Zacisze".
Choć coraz częściej rodzą się dzieci z autyzmem, to wciąż bardzo mało wiemy na temat tej choroby.
Aneta Garncarz: Wiemy ciągle bardzo mało, stąd kwiecień - miesiąc wiedzy o autyzmie. Chcemy informować, czym jest autyzm, jak funkcjonują dzieci z autyzmem, oraz o tym, że nie należy się ich bać. Taką akcję uświadamiającą przeprowadzamy także w grudniu, kiedy obchodzony jest Europejski Tydzień Autyzmu.
W Europie żyje około 5 milionów osób z autyzmem. Oznacza to, że jedna osoba na 150 dotknięta jest tym zaburzeniem, ale Państwo mają jeszcze bardziej przerażające statystyki.
Aneta Garncarz: Mamy szokujące statystyki, ponieważ według najnowszych badań populacja osób z autyzmem zwiększa się i obecnie w USA jedna osoba na 68 dotknięta jest tą chorobą.
W przypadku autyzmu najważniejsze jest rozpoznanie zaburzenia. W Stanach Zjednoczonych diagnostyka doprowadzona jest do perfekcji, podobno da się zdiagnozować autyzm na podstwie tego, jak dziecko patrzy w pierwszym półroczu życia. W Polsce dziecko bywa diagnozowane, gdy ma dwa lub nawet więcej lat.
Wiesław Zagól: Mikołaja diagnozowaliśmy 10 lat temu, kiedy miał niecałe dwa lata i udało się to dzięki żonie, bo kobiety mają bardziej przenikliwy umysł. Mężczyźni niekiedy bagatelizują różne sprawy. Autyzm to nie jest tylko choroba dziecka, ona dotyka cały system rodzinny. Im szybciej zdiagnozujemy dziecko, im szybciej zdecydujemy się na terapię, tym szybciej będziemy w stanie pomóc dziecku.
A co zwróciło uwagę żony?
Wiesław Zagól: Dziecko nagle przestało reagować, patrzyło tylko w słońce, przestało być. Rodzice pierwszego dziecka mają ten kłopot, że nie mają porównania zwłaszcza, jeśli w rodzinie nie było innych małych dzieci. Ważny wskaźnik - jeżeli dziecko w wieku dwóch lat nie mówi, to trzeba udać się do specjalistów. Mózg dziecka jest bardzo plastyczny i możemy wiele zdziałać.
Terapii w przypadku autyzmu jest bardzo wiele. W Fundacji Radosny Rozwój stosowany jest zupełnie nowy typ terapii.
Małgorzata Michaluk: Uznajemy, że rozwój umiejętności społecznych, bycie w relacjach z innymi osobami, jest największym wyzwaniem dla osób z autyzmem.
Wiesław Zagól: To są treningi, podczas których mój syn musi podejść do kolegi i powiedzieć: "Chciałbym pożyczyć od ciebie piłkę". Co więcej, musi umieć zareagować zarówno na zgodę, jak i na odmowę.
Małgorzata Michaluk: Nie jest prawdą, że dzieci z autyzmem nie mają potrzeby relacji społecznych. One ją mają, ale często nie wiedzą, jak ją nawiązać.
W Centrum Autyzmu łączycie różne metody.
Aneta Garncarz: Uważamy, że każde dziecko jest inne i wymaga indywidualnego podejścia i dania mu też szansy.
Wiesław Zagól: Próbowaliśmy różnych terapii, dla nas najważniejszy był rozwój mowy i komunikacji. Zależało nam, by dziecko mówiło. Po pierwszych 9 miesiącach mówiło pierwsze głoski, po kolejnych 9 - pierwsze sylaby, a potem wyrazy.
Jak bardzo zaburzenia dzieci uderzają w rodzinę, w małżeństwo?
Wiesław Zagól: Kiedy czekamy na narodziny dziecka, to mamy tylko świetlaną wizję jego przyszłości. Kiedy dziecko zaczyna się rozwijać nieprawidłowo, to cały świat się burzy. Nie marzymy już, by został kosmonautą, ale martwimy się, jak sobie poradzi, gdy mu umrzemy.
Bywa też, że rodziny rozpadają się, najczęściej odchodzą ojcowie.
Wiesław Zagól: Nie jesteśmy na taką sytuację przygotowani. Nie pamiętam, żeby ktoś podczas nauk przedporodowych powiedział, co będzie, jak urodzi się dziecko niepełnosprawne. To jest dla rodziny obciążenie fizyczne, psychiczne i finansowe.
Ile miesięcznie wydajecie na terapię?
Wiesław Zagól: Około dwóch tysięcy złotych, ale nie są to tylko pieniądze przez nas zarobione. Wspomagamy się różnego rodzaju darowiznami, fundacjami, odpisami. 45 minut terapii kosztuje 85 złotych.
A co gwarantuje państwo?
Wiesław Zagól: Dwie godziny terapii tygodniowo w czasie, gdy dziecko jeszcze nie chodzi do szkoły.
Aneta Garncarz: Tę pomoc zapewnia służba zdrowia i kontrakty z NFZ-tem. Możliwa jest zarówno diagnostyka, jak i pomoc psychologiczna, także terapia. Drugi resort to resort edukacyjny i nasze Centrum Autyzmu jest właśnie taką placówką. Niestety, kiedy dziecko kończy szkołę ponadgimnazjalną, wtedy rodzice zostają z niczym.
Fundacja Radosny Rzozwój otworzyła 11 marca świelicę terapeutyczną.
Małgorzata Michaluk: To jest miejsce dla dzieci z autyzmem, ale także dla ich rodziców i rodzeństwa. Zajęcia mają formę spotkań dwu-, trzygodzinnych. Jesteśmy przekonani, że rola rodziców w terapii dziecka jest najważniejsza i chcemy pokazać rodzicom, nauczyć ich, jak wspierać swoje dziecko w wychodzeniu z autyzmu.
Jak często jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy, aby wspierać rozwój swojego dziecka?
Aneta Garncarz: Nie mamy takich statystyk, ale to zależy od tego, jaka jest możliwość pomocy dziecku. Centrum Autyzmu działa od godziny 7.00 do 17.00, więc zapewniamy taką pomoc, aby wszyscy chętni pracowali, ale niestety nie wszyscy znajdą tu swoje miejsce. Zaczynałam w 1992 roku z kilkorgiem uczniów, w tej chwili jest ich 170. W przyszłym roku będziemy musieli otworzyć kolejne klasy.
Wiesław Zagól: U nas udało się, że żona pracuje, ale to wymaga niezwykle skomplikowanych zabiegów organizacyjnych.
Czy z autyzmu można wyzdrowieć?
Aneta Garncarz: Nawet jeśli wszytskie zabiegi terapeutyczne powiodą się, to zawsze pozostanie blizna i tę bliznę bardzo łatwo jest rozdrapać takimi działaniami, które wytrącą dziecko z równowagi psychofizycznej.