O transplantologii w programie Przed hejnałem Sylwia Paszkowska rozmawiała z Aleksandra Urbaniak, dawczynią fragmentu wątroby dla syna, Ireną Milaniak, regionalną koordynatorką pobierania i przeszczepiania komórek, tkanek i narządów z Centrum Organizacyjno-Koordynacyjnego ds. Transplantacji Poltransplant oraz prof. dr hab. med. Jerzym Sadowskim, kierownikiem Oddziału Klinicznego Chirurgii Serca, Naczyń i Transplantologii w Krakowskim Szpitalu Specjalistycznym im. Jana Pawła II.
Sylwia Paszkowska: Kiedy nasze dziecko choruje i konieczny jest przeszczep, to wydaje się, że decyzja o tym, że spróbujemy być dawcą narządu, jestoczywista. Tymczasem okazuje się, że nie.
Aleksandra Urbaniak: Mnie też wydawało się, że jeśli w grę wchodzi zdrowie i życie naszego dziecka, to w ogóle nie jest to żadna decyzja, ale sprawa oczywista. Coś, co przyjmuję w sposób naturalny. Jeżeli daję życie mojemu dziecku, to biorę także odpowiedzialność za to, jak to życie dalej będzie wyglądało, i jeżeli mogę wpłynąć na poprawę jakości życia mojego dziecka, to powinnam to zrobić. Mnie to wydawało się oczywiste, natomiast spotkałam także rodziców, którzy odmawiają pobrania fragmentów narządów. Nie chciałabym nikogo w tej kwestii ani oceniać, ani wartościować, ale wydaje mi się, że z tego właśnie względu tak istotną sprawą jest edukacja już na poziomie szkoły. Ludzie po przeszczepach żyją wśród nas. Często nie zdajemy sobie z tego sprawy, że ktoś jest po przeszczepie serca, bo żyje zdrowo, aktywnie, wraca do życia zawodowego i rodzinnego, natomiast rzeczywiście więcej istnień moglibyśmy uratować, gdybyśmy świadomie dzielili się tym, co mamy.
Boimy się?
Aleksandra Urbaniak: Boimy się tego, że coś nam się stanie. Wiadomo, że wyrwanie zęba też może skończyć się medycznym powikłaniem. Ryzyko zawsze istnieje. Natomiast jeśli jako rodzic mogłam podjąć jakieś działanie, które może uratować życie mojego dziecka, to nie wahałam się ani chwili.
Na co syn chorował?
Aleksandra Urbaniak: Mój syn urodził się z zarośniętymi drogami żółciowymi. Jest to schorzenie, które pojawia się w okresie rozwoju płodowego, właściwie nie do wykrycia podczas ciąży. Drogi żółciowe są, ale są niedrożne. Syn został zdiagnozowany w 12. tygodniu życia i kiedy dowiedzieliśmy się, z czym tak naprawdę mamy do czynienia, oraz że przeszczep wątroby lub fragmentu wątroby w przyszłości jest właściwie nieodwołalny. W jakiej przyszłości - tego nikt nie był w stanie dokładnie powiedzieć.
Miał pięć lat, kiedy ten przeszczep został przeprowadzony. Początkowo to tata miał być dawcą. Dlaczego stało się inaczej?
Aleksandra Urbaniak: Tak, pierwsza decyzja o przeszczepie pojawiła się, gdy syn miał 18 miesięcy. Tata jest bardziej zbliżony do syna, jeśli chodzi o pokrewieństwo genetyczne. Są bardzo do siebie podobni fizycznie, maja tę samą grupę krwi, wiec wydawało się, że jest idealnym dawcą. Okazało się jednak, że dwa fragmenty wątroby, które musza być przeszczepione, są zbyt duże na to, co może pomieścić brzuszek małego dziecka, i wówczas zdecydowano, że dawcą będę ja.
Mówi się, że kobiety są lepszymi dawcami dla swoich dzieci i organizm dziecka nie odrzuci narządu od matki, bo już na etapie życia płodowego z tą matką współgrał.
Nie spotkałam się z taką opinią. Wydaje mi się, że matki są lepszymi dawcami, bo mają w sobie syndrom lwicy i bardzo szybko po zabiegu zbierają się, żeby pójść do swoich dzieci. Z takimi matkami się zetknęłam. To taki zew natury. Nie pozwalamy sobie na spędzanie długich godzin na łóżku szpitalnym, tylko nas ciągnie do dzieci. Przeszczep wątroby odbywa się tylko w Warszawie, przy czym dawca i biorca są w różnych ośrodkach. Nie ma tego bliskiego kontaktu. W tej chwili w Warszawie w Centrum Zdrowia Dziecka powstaje ogromny blok, w którym dawca i biorca będą w tym samym ośrodku, ale to jest jeszcze kwestia czasu.
Pan profesor protestuje słysząc, że lepszym dawca jest matka?
Prof. dr hab. med. Jerzy Sadowski: Gorąco protestuję, bo ojcowie bardzo często są silnie związani ze swoimi dziećmi. W tej kwestii panuje całkowite równouprawnienie.
Jak to możliwe, że w Polsce od tylu lat wiemy o transplantacjach, jesteśmy edukowani, a ciągle stosunkowo mało tych przeszczepów się dokonuje?
Prof. dr hab. med. Jerzy Sadowski: Przeszczepów w naszym kraju dokonuje się od ponad 30 lat. To są przeszczepy nerek, serca, i ciągle jesteśmy na etapie dyskutowania, czy to jest metoda eksperymentalna, czy należy przeszczepiać, czy też jest to normalna metoda lecznicza. Z punktu widzenia lekarzy jest to normalna metoda leczenia w chwili, gdy inne metody zawodzą. Nasza Klinika wykonuje głównie przeszczepy serca, ale pół roku zaczęliśmy także przeszczepy nerek. Mamy cały szereg alternatywnych metod leczenia serca: wymiana zastawek, by-passy, metody wspomagania ukrwienia mięśnia sercowego. Gdy to wszystko zawodzi, wymiana serca jest zwykłą metodą leczniczą.
Zespoły, które uczestniczą w przeszczepach, mają wrażenie, że biorą udział w czymś niezwykłym?
Prof. dr hab. med. Jerzy Sadowski: Nie. O takich emocjach zespołu przeszczepiającego można było mówić 20 lat temu. Dziś to jest zwykła metoda leczenia . To jest jedna z operacji kardiochirurgicznych, ani bardzo ciężka, ani bardzo lekka. Taka średnia, jeśli chodzi o stronę techniczną. Pewna zbieżność wybranych parametrów musi być zachowana: grupa krwi, podgrupa Rh, oczywiście waga, wiek. Zawsze staramy się serce młodsze przeszczepić biorcy starszemu. Płeć tu nie odgrywa żadnej roli. O emocjach nie ma co mówić, jesteśmy zawodowcami.
O emocjach można mówić w rodzinie, w której pojawia się choroba. Choruje całą rodzina?
Aleksandra Urbaniak: Choroba, zwłaszcza taka, która jest chorobą nieuleczalną i przewlekłą, jest członkiem rodziny: niechcianym, ale jednak członkiem rodziny. Taką czarna owcą. Tak, choruje cała rodzina Jeżeli w rodzinie są także inne dzieci, to one są obarczone odpowiedzialnością za to chore dziecko, ale z drugiej strony są bardziej empatyczne.
Szybciej dojrzewają?
Aleksandra Urbaniak: Zdecydowanie tak, ale jednocześnie trzeba pamiętać o ich rozwoju, o ich potrzebach. Nie wolno im niczego zabierać. Chciałam powiedzieć o bardzo ważnej relacji: mama, tata, dzieci. Zdarza się, że to mamy biorą na siebie pełnię obowiązków związanych z pielęgnacją dziecka przewlekle chorego. W ten sposób izolują ojców, którzy także są bardzo emocjonalni i chcą uczestniczyć w procesie opieki nad dzieckiem. Stąd pomysł naszej Fundacji, aby edukować całe rodziny, bo tylko w ten sposób są w stanie przetrwać, a ta choroba może ich tylko uszlachetnić i zbliżyć do siebie. Jeżeli następuje załamania stanu zdrowia dziecka, a izolowani ojcowie nie wiedzą dlaczego, to mają prawo być zdziwieni. Nie izolujmy ojców naszych dzieci od opieki nad nimi.
Aby mogło dojść do przeszczepu, to musi sprawnie działać bardzo skomplikowana machina organizacyjna. Jak ona wygląda?
Irena Milaniak: Machina jest bardzo skomplikowana, ponieważ działają tu dwie strony: szpital dawcy, który identyfikuje możliwość pobrania narządów, druga strona to ośrodek transplantacyjny. Jednym z najtrudniejszych momentów jest rozmowa z rodziną potencjalnego dawcy, dlatego przygotowujemy lekarzy do prowadzenia takich rozmów. Trzeba najpierw poinformować o śmierci bliskiej osoby, a dopiero potem podejmować sprawę przeszczepu. Zdarza się, że taka rozmowa jest rozłożona na dwa dni, aby rodzina mogła decyzję przemyśleć, skonsultować się np. z księdzem. Muszą być przeprowadzone wszystkie konieczne badania, ponieważ nie można przeszczepić narządu chorego ani uszkodzonego. Sto osób jest zaangażowanych w takie działania, a trwają one 72 godziny. Dwie trzecie pobrań odbywa się w nocy, więc dodatkowo działają zmęczenie, stres.
Dlaczego te pobrania odbywają się w nocy?
Irena Milaniak: W ciągu dnia trwają wszystkie badania kwalifikacyjne, trwają rozmowy z rodziną, zatem aby zmieścić się w określonym czasie, pozostaje noc.
Jakich narządów najbardziej brakuje?
Irena Milaniak: Obecnie najbardziej brakuje w Polsce serca i płuc. Na serce oczekuje w Polsce ponad 300 osób, natomiast na liście tzw. pilnej jest miesięcznie 40 osób. W lutym zostało przeprowadzonych 7 przeszczepów serca. W Polsce jest 410 szpitali, które mają możliwość identyfikowania dawcy, z czego aktywnych jest około 150. Dawca serca musi to być osoba młoda, nieobciążona chorobami serca. Niestety, coraz częściej właśnie wśród ludzi młodych obserwujemy różnego rodzaju schorzenia serca, które ich dyskwalifikują jako potencjalnych dawców. Drugi aspekt to czas: transport serca od dawcy do biorcy powinien się odbyć w przeciągu 2,5 godziny. Czasem musimy zrezygnować z wyjazdu do pobrania, ponieważ ten czas będzie przekroczony.
Prof. dr hab. med. Jerzy Sadowski: Tych przeszczepów było rzeczywiście mało, dlatego szukamy metod alternatywnych. Kardiochirurgia się rozwija. Sztuczne komory czy sztuczne serca będą coraz bardziej dostępne, choć na dzisiaj koszty są wysokie i nie ma takiej ilości, jaką chcielibyśmy wszczepiać.
Jaka była idea przy zakładaniu Fundacji?
Aleksandra Urbaniak: Chcemy pomagać naszym dzieciom. Chcemy, by dzieci po przeszczepieniu różnych narządów nie były na uboczu. Nasze dzieci nie są inne, nie są odosobnione. Takie dzieci żyją normalnie i są wśród nas. To także ważne, by ludzie nie bali się podpisywać deklaracji woli i w ten sposób mogli uratować jeszcze wiele istnień ludzkich.
O transplantologii w programie Przed Hejnałem Sylwia Paszkowska rozmawiała z Aleksandrą Urbaniak – dawczynią fragmentu wątroby dla syna;
Ireną Milaniak – regionalną koordynatorką pobierania i przeszczepiania komórek, tkanek i narządów z Centrum Organizacyjno-Koordynacyjnego ds. Transplantacji Poltransplant i prof. dr hab. med. Jerzym Sadowskimi, kierownikiem Oddziału Klinicznego Chirurgii Serca, Naczyń i Transplantologii w Krakowskim Szpitalu Specjalistycznym im. Jana Pawła II.
Jeżeli ja podpiszę takie oświadczenie woli, czy rodzina także musi wyrazić zgodę na pobranie ode mnie narządu, czy ta procedura w ten sposób jest uproszczona?
Irena Milaniak: Oświadczenie woli ma charakter tylko informacyjny. W Polsce obowiązuje system zarejestrowanego sprzeciwu albo zgody domniemanej. Po sprawdzeniu takiego systemu musimy zapytać rodzinę o zgodę, ale niewątpliwie takie oświadczenie bardzo wiele rzeczy ułatwia.